tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2023年4月のブログ記事

  • ここ数日、体調が優れず精神的にも穴を掘っていました。

    この間、ちょっと無理をして半日だけ真剣に玄関ドアの修理、補修をしたのですが、普段いかに動いていないかを思い知らされる結果となり、全身筋肉痛でしかも有痛性強直性痙攣を伴い、複視も酷くなり、排泄障害もほぼ失禁、振戦もあり、今までは症状があっても身体の一部だからと受け入れていましたが、流石に今後のことを... 続きをみる

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  • 昨日は全身筋肉痛、階段の昇降も大変でまるでロボット

    一昨日の玄関ドアの清掃、塗装、修理の際に調子に乗って真剣にやったからだと思いますが、普段あまり使わない筋肉を使いすぎたのか、全身筋肉痛になりました。階段の昇降もやっとで、ロボット的な歩き方をしないと痛くて歩けず、腕も痛くて・・・・ まだまだ体力が足りないのでリハビリが必要です。

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  • 昨日の午前中は天気が良く、今晩はホタルイカと思ったが・・・

    昨日の午前中は気温も上がり、南寄りの温かい風がふき、絶好のホタルイカ日和となるはずでしたが、午後から天候が崩れ雨が降り出しました。こうなるとホタルイカの身投げは水温や波の高さ、海水濃度の変化によりしばらくはありません。今週末の天気に期待です。ただゴールデンウィークに入るので海は人だらけとなり、ホタ... 続きをみる

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  • 今朝は3時に起きて海へ

    今朝は3時に起きて海へ。ホタルイカの様子を見に行きました。1か所目は波が高く人もほとんどいませんでした。2か所目は漁港に行きましたが、波がないものの透明度が低く、やはりほとんど人がいませんでした。結局、海までのドライブとなってしまいました。もうシーズンも後半なので、防寒対策をしてまた行けたらと思っ... 続きをみる

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  • 明け方、息子に誘われて海に釣りに出かける。

    今日はあまり釣りたい気分でもなく、でもせっかく誘ってくれたのでついて行って、写真でも撮ろうかと思い出かけました。最初はホタルイカを取りにいくのかと思ったのですが、サワラを釣りにいくとのことで、海に着いてから少し歩いてみてまわりましたが、あまり釣れていないようなので、寒いので車に乗ったり下りたりしな... 続きをみる

  • 今日も天気が良かったので散歩をしました。

    散歩というよりも、歩行リハビリで少し歩いては休んで、また歩くの繰り返しです。そうやって近所を一回りしてきました。途中から平衡感覚がおかしくなって右にかたがっていくようになり、右側通行で一回りしてきました。晴れているときは歩くようにしようと思います。

  • 今日はいい天気だったので、いつもより長めの散歩

    今日は久しぶりに温かくいい天気だったので、いつもより長めの散歩に出かけました。少し歩いては休み、また少し歩いては休みの繰り返しでいつもの倍ほど歩いてきました。時間をかければまだ歩くことができるのが体感できました。ただ足が攣ったり、足の指が攣ったりします。今度の受診日に釣った時に服用する漢方薬を出し... 続きをみる

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  • 最近、散歩とストレッチを毎日していますが、疲れで午後からダウン

    朝起きて、散歩をしばらくしてきます、途中休みながら近所を30分ほど歩いてきます。そのあと。午前中はストレッチとマッサージ機で身体の緊張をほぐします。ここまではいいのですが、午後から疲労感が強くなり、今までは昼寝なんてできなかったのですが、1時間ほど寝てしまいます。夜は普通に寝れています。まだまだ体... 続きをみる

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  • 排尿排便が酷く、排尿は失禁するし、排便は下剤も効かない。

    最近、病気の症状を気にしないようにして過ごしていましたが、流石に尿意を感じた時にで始めるようになり、排便は下剤も効かなく腹圧をかけても出ません。足して2で割ればいいのにと思います。かと言って水分を入れないと脱水となり病状が悪化します。脱水になり体温が上がるとウートフ症状といって一過性で症状が悪化す... 続きをみる

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  • 日の出前の立山連峰

    いつもは近くを流れる一級河川の土手の上から、写真を撮っていますが綺麗ではあるものの大きさが伝われにくくこの道から突き当りに見える山々が最も好きです。この時間はまだはっきりと見えませんが、日中になると天気が良いと山の稜線と荒々しさが凄い迫力です。

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  • 悩んだ結果、作業所に通うことにしようと思います。

    在宅でできる仕事をしようと思ったりもしましたが、規則正しい生活をすることにはならず 自分に甘えが出てすぐに楽をしようと考えるので甘えが出てしまいます。あとは人の中にいるようにしないと引きこもりがちになるので。ただ体調のこともあるので、最後に勤めていたB型作業所に行こうと思います。胃瘻のことや排泄障... 続きをみる

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  • 一昨日の夜中、ホタルイカの身投げがありました。

    通常ではほとんどないことですが。年に数回、ホタルイカが岸に押し寄せます。砂浜に打ちあがったものは砂をかんでいて食べれませんが、とても幻想的な光景がみられます。波打ち際が青白く光ります。県民でもなかなか見られない光景です。

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  • ポケモンカード過熱、もはや大人の遊び? 社会現象?

    ポケモンは子供達が喜んでみるアニメでそれにともない、玩具や本やキャラクターグッズ等が売り出されていて、スマホでポケモンを捕まえるゲームやテレビゲーム等もありますが、 ポケモンカードだけは別の次元だと思います。今日は最後の店舗では1時間半ほど並びました。しかも、学校がある日なので並んでいるのは大人ば... 続きをみる

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  • ポケモンカード購入のために

    今日は、ポケモンカードの発売日ということで、朝から店頭に並んでいます。一人の購入数が決まっているので、数合わせです。この後何店舗もまわります。

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  • 体力と精神力の強化が必要。一日一日を大切に。

    今の自分は完全に病気の症状に負けています。この一年半、病気の進行に負けて前向きに生きるということから逃げていました。病気の症状からも。確かにそのほうが楽でした。でも頭の中ではこのままでいいのか、この先どうしていくのかの自問自答を繰り返していました。最近、福祉作業所の利用者から電話やLINEがよくき... 続きをみる

  • 昨日は勤めていた福祉作業所へ一日行ってみて

    前に頼まれて、有資格者がいないと最悪閉鎖となると行政から指導を受けたという作業所で一年間という期限付きで働いていたのですが、期限がきてそのまま働いていても良かったのですが、定期的に治験の入院をすることになり一旦退職させてもらいました。9時~15時という短時間でしたが体力的に持続して働くのにも無理が... 続きをみる

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  • またブログの更新を忘れる。

    どうして忘れるのか、自分でも解らず情けないと思います。ブログを始めた頃にはこんなこと全くなかったのですが。総合的に考えると高次脳機能障害の若年性認知症としかいいようがありません。仕事柄、そういう方々をデイサービスやショートステイでお預かりしていたので今後のことはだいたい想像がつきます。今日は大学病... 続きをみる

  • 一晩寝て起きたら、疲労感は少し良くなっていました。

    昨日は流石に身体的にも精神的にもこたえましたが、少しは回復したので良かったです。首と背中の痛みはまだありますが我慢できる程度です。この病気の特徴として、突然症状が出て数日で治まる場合と、そのまま症状が残る場合があります。症状の蓄積により障害が残るという繰り返しです。一度なってその後一生発症しない人... 続きをみる

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  • 今日は朝から一日中疲労感が酷く

    今日は朝から疲労感が酷く、トイレにも行けないほどでした。昨夜から首から背中にかけての痛みもあり病院に行くべきか悩みましたがもう一日様子をみることにして、一日寝ていました、今日は早めに就寝薬を服用して寝てみようと思います。ここまで動けなくなったのは久しぶりなので、明日はどうかは解りませんが良くなるこ... 続きをみる

  • 今日から新学期

    朝起きて、近所の公園までゆっくり歩いて散歩してきました。晴れていれば家の前の道から山が見えていい感じなのですが、残念ながら今日は曇っていてほとんど見えませんでした。 今日から新学期が始まるので、朝は6時半に孫たちは起きなければいけませんが、緊張して寝ていたのか二人ともきちんと起きて準備していました... 続きをみる

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  • 暖かくなってきたので、散歩をはじめました。

    持続して歩ける距離がかなり短くなってきているので、少しずつですが散歩を始めました。今は50mくらい歩くと息が上がり一休みです。近所の公園まで100メートルほどなので、行と帰りに1回ずつ立ち止まって休憩し、息を整えます。お年寄りに歩かないと歩けなくなるよと言っていた本人がひんなことではと思いながらも... 続きをみる

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  • 今日も孫と留守番です。

    朝からかまってちゃんでちょっかいを出してきましたが、買い物にコンビニに行こうとしてたら、「飲み物買ってきて」と。「何飲む?」と聞くといつものやつと言いました。最近、桃の果汁の入っているサイダーがお気に入りです。買ってきてやったら、可愛いものでにこにこしながら「ありがとう」と。今日は何するのと聞くと... 続きをみる

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  • 今日も上の孫と留守番。今日は退屈だったのか遊びにきました。

    今日から学校かと思っていましたが4/6からだそうで、一緒にyoutubeを観たりして過ごしました。結局、春休みはどこにも連れて行ってやれませんでした。今日も話をしていて、動物園に孫二人と三人で出かけた時のことや、水族館と遊園地に出かけたことを話して、「でも もう飽きたよね」と聞くと全然飽きてないし... 続きをみる

  • もうあまり乗らないが、タイヤ交換だけはしないとと。

    そのままのタイヤで履きつぶすことも考えましたが、リハビリの一環でやってみることも考えました。おそらく唯一の問題はタイヤを固定しているナットが緩むかです。タイヤも重いのですが最悪転がせば何とかなります。本当は息子がやってくれると言っていたのですが、急に出かけなくてはならないようになったので自分でやっ... 続きをみる

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  • 今日は上の孫と留守番。

    もう来週になったら新学期が始まるらしいです。宿題はそうそうに終わらせているので、のんびりと過ごしています。youtubeでおやつ作りの動画を楽しそうにみていたので、買い物の際に、よく似たお菓子を買ってきて渡したらにこにこしながら「ありがとう」と言って楽しそうに作って食べていました。下の孫は保育所で... 続きをみる

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