tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

またブログの更新を忘れる。

どうして忘れるのか、自分でも解らず情けないと思います。ブログを始めた頃にはこんなこと全くなかったのですが。総合的に考えると高次脳機能障害の若年性認知症としかいいようがありません。仕事柄、そういう方々をデイサービスやショートステイでお預かりしていたので今後のことはだいたい想像がつきます。今日は大学病院の定期受診日でしたが、主治医には、どうすべきかそういう人達をみてきたのだから解るよねと言われてきました。認知症状ももちろんですが、身体機能も辛くても運動しないと廃用症候群による拘縮が進んで動けなくなると言われてきました。言われていることは人以上に解っているつもりですが、出来ることと理解していることは違います。とにかく自分なりに工夫してやっていくしかないと思います。治験でやっていた治療はおおむね病院としてとりいれていくことにはなったのですが、もう少し先になるようです。