tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2024年4月のブログ記事

  • 再発がやや減少の寛解期 2 (回想録)

    この頃は再発がやや減少しており比較的仕事に打ち込めました。国庫事業の「ふれあいの町事業」の担当者としてどうすれば事業展開をできるかを考えるのに国庫補助金をどう適切に使うことがよいか悩みました。国庫補助金は税金なので無駄に使う訳にはいかないと思い、いろいろと情報収集をしました。そんな中、月刊福祉とい... 続きをみる

  • 昨日と本日、孫達と外出

    昨日の夕方、下の孫がサッカーしたいから公園行こうと誘いにきたので車で5分ほどの芝生の広場と大きな遊具がある公園に行ってきました。サッカーをしたのはものの5分ほどで、後は大きな遊具で孫達は遊びまくっていました。サッカーはパスの練習だけだったので利き足の左足を使わず、右足で軽くパスしたので軽い運動にな... 続きをみる

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  • 富山湾で起こる神秘現象 蜃気楼

    STARDUST★REVUE #蜃気楼#

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  • 多発性硬化症の進行種類について

    経過による分類 ◉clinically isolated syndrome(CIS) 最初に症状が出た段階を「CIS(しーあいえす)」といいます。今後MSになる確率が高い状態です。 ◉再発寛解型MS(RRMS) 再発と寛解が現れる時期のMSを「再発寛解型MS」と呼びます。MS患者さんの多くがこの状... 続きをみる

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  • 排泄障害にて排便が出ない

    下剤は毎日服用しているものの、ここ数日排便が出なく腹圧をかけてみるものの反応がなく、腹部が張って痛みが酷くて大変でした。トイレ通いの一日でした。あまりに出なくて痛みが酷いので追加で下剤を服用しました。最終的には夕方に腹部の張りもやや治まりましたが腸閉塞になるのではないか心配でした。まだ下剤での排便... 続きをみる

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  • 再発がやや減少の寛解期 1 (回想録)

    社会福祉協議会に転職して。身体的労働はやや減ったものの、当時の社会福祉協議会は半官半民組織であり、福祉活動専門員として配置されました。現場のことは解るものの行政書類作成は全くの素人であり、一枚の書類を作成するだけで、役所と社会福祉協議会の間を何回も行ききし、一回ごとに一か所のみ指摘され、当初はそれ... 続きをみる

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  • 今朝はリハビリを兼ねて、庭の草むしりにチャレンジ

    まだ長距離を歩く散歩は、体力と麻痺により難しいので、リハビリを兼ねて庭の草むしりにチャレンジしました。たかが草むしりされど草むしりです。しゃがんだり、立ち上がったりをするだけでも筋力トレーニングになります。尚且つ何かにつかまらないと立ち上がることが大変なので体幹トレーニングと右足の筋力アップにもな... 続きをみる

  • 多発性硬化症との闘いからの共存

    20代後半から30代前半までは再発寛解を繰り返し、入退院の繰り返しでステロイドの経口薬使用で抑え、酷くなると入院してステロイドパルス療法での対応で仕事をしていました。障害者施設では生活支援員として働いていましたが、作業や介助の重労働に身体がついていかずに自主退職しました。この際に、通う総合病院と主... 続きをみる

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  • 昨日は、息子夫婦と孫達が家族旅行に行き、一人で留守番

    昨日は、息子夫婦と孫達が家族旅行に出かけて、一人で留守番しました。一緒に出かけても良かったのですが食べれないので留守番することにしました。家族旅行といっても県内の温泉に一泊で出かけたのですが(笑) 久しぶりに我が家でゆっくりしていましたが、最近家のことをしていなかったので、たまには掃除でもしようと... 続きをみる

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  • 多発性硬化症との出会いから診断まで (回想録)

    自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気は罹患する急性発熱疾患であり、全身の中型血管の炎症を主体とし、一部に冠動脈の拡張や瘤を合併する事が特徴です。現時点では発症の原因は不明です。又、冠動脈を中心に合併症が起こる機序も解明されていません。5日以上続く高熱が続き... 続きをみる

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  • 今日は車のタイヤを買い替えて、息子とタイヤ交換

    流石にもう雪は降らないので、冬タイヤから夏タイヤに履き替えるのに夏タイヤの溝がかなり減っていて、買い替えが必要で午前中にタイヤをカーショップに持って行って、新しいタイヤに入れ替えて、午後から息子と一緒にタイヤ交換をしました。タイヤを引き取りに行っている間に息子は車2台のタイヤ交換をしており、途中か... 続きをみる

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  • 排泄障害について

    尿意はありますが思うようにトイレで排泄はできず腹圧をかけて出していますが、勝手に出でしまうことが多く、紙パンツはマストアイテムとなっています。尿はそれで何とかなりますが、問題は排便です。下剤は毎日、夕食前に2錠、白湯に溶かして胃瘻から入れていますが、それでもなかなか出ません。入院中に追加で1錠処方... 続きをみる

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  • 特定疾患に関する薬剤の見直しについて

    本日、退院後の初回診察でしたが、特に悪くなっていることもなく今日は検査等もなく、薬もあるので診察のみとなりました。その際に主治医より、特定疾患に関する薬剤の適応が厳しくなり、直接関係のないものに関しては限度額から外すことになったとのことでした。次回の受診日に主治医と相談することになりました。現在内... 続きをみる

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  • 立山連峰と桜とチューリップ

    あさひ舟川「春の四重奏」Asahi Funagawa “Spring Quartet”

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  • 今週はあまり体調が良くなく、自宅静養

    身体の痛みで夜中に目が覚めることが多く、身体の痺れ等もあり自宅静養していました。 嚥下障害で何か食べることもできず、排泄障害で尿が勝手に出たり、下剤をかけているのに排便の調子が悪く、腹痛はするのに出ない状態でトイレにて冷や汗をかきながら腹圧をかけて腹部マッサージをして押し出す状態で何とか少しは出ま... 続きをみる

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  • 皆既日食 2024 特別番組 北米より生中継 をLIVE配信で

    朝方、身体の痛みにより目が覚めて眠れなくなり、YOUTUBEを観ていると、皆既日食 2024 特別番組 北米より生中継 を観ることが出来ました。とても素晴らしい映像を観ることができて、最高でした。身体の痛みも緩和されました。自然の壮大さに感動しました。 【LIVE】皆既日食 2024 特別番組 北... 続きをみる

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  • 今朝は比較的暖かく、近所を散歩しました

    退院後、初めての散歩をしてみました。病院内を歩くより段差も多く、結構疲れました。いかに病院内がバリアフリーで歩きやすかったかが身に染みて感じました。でも朝の空気はすんでいて、すがすがしい気持ちになりました。入院中はリハビリの先生と玄関の外までしか出ていなかったので自由を感じました。この時期は桜に合... 続きをみる

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  • 本日、 tDCS治療とリハビリを終えて無事退院しました。

    本日、 tDCS治療とリハビリを終えて無事退院しました。前回同様、入院後に感染症にかかり、最初の1週間は、抗生剤の点滴を打ちながらの治療とリハビリとなりましたが、今週1週間は、通常の体調で tDCS治療とリハビリを受けれました。ちなみに院内の階段を利用して、自主的にリハビリをしました。退院時の状態... 続きをみる

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  • いよいよ、今回の入院治療最終日。

    おはようございます。いよいよ今回の入院治療最終日となりました。今日は午前9時30分からT-DCSちりょうで、頭部に電気を流し、その後リハビリをしてから、身体の重心バランス等の検査です。その後、神経内科的な評価を行い退院となります。再来週、また受診予定が入っていますが。今週に入ってからは、体調は安定... 続きをみる

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  • いよいよ明日で治療とリハビリ最終日

    あっという間の2週間でした。最初の1週間はまたもや、熱発して抗生剤の点滴をしながらの治療とリハビリで、全開とはいきませんでしたが、今週は集中して、治療とリハビリをして、空き時間にも自主的にリハビリをしました。明日で治療とリハビリが終了して、その後評価です。多分結果は良くなっていると思いますが。

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  • 昨日より本格的なリハビリと電気刺激治療開始

    熱もさがり、いよいよ後半戦の治療とリハビリです。やはりベッドをギャツジアップしているせいか、かくどがなかなか定まらず夜中から明け方には痛みで目が覚めます。排便もなく、腹にガスが溜まり、腹が張って大変です。昨日はあまり感じなかったのですが、後半の一日目が終わり、明らかに先週と違う体調に変化が見られま... 続きをみる

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