tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

今週はあまり体調が良くなく、自宅静養

身体の痛みで夜中に目が覚めることが多く、身体の痺れ等もあり自宅静養していました。
嚥下障害で何か食べることもできず、排泄障害で尿が勝手に出たり、下剤をかけているのに排便の調子が悪く、腹痛はするのに出ない状態でトイレにて冷や汗をかきながら腹圧をかけて腹部マッサージをして押し出す状態で何とか少しは出ましたが、栄養を胃瘻から入れるのも悩むような状態です。とにかく静養して身体を休めることに専念しました。今までは何とか生活できていましたが身体機能が徐々に弱まってきているのが心配です。脳や脊髄に病巣があるので仕方ありませんが。健康とはいかに大切で素晴らしいことかということをしみじみ感じています。かろうじて短距離歩行はできていますが何か出来ることで趣味を見つけないとただ生きているだけの抜け殻にならないようにしないといけないと思っています。そろそろ今後のことも考え始めないといけないかもしれません。