tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2023年7月のブログ記事

  • 今日の定期受診の結果

    今日は日は退院後の初めての定期受診でしたが、通院途中に予期せぬ出来事が起こりました。突然両目がおかしくなり、右目と左目がぜんぜん違ったものをみていて、すぐにハザードを出して徐行し、片目でなんとかコンビニの駐車場に入り、しばらく目を閉じて休んでいました。過去にも何度かありましたが、兆候があってからだ... 続きをみる

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  • おはようございます。今日も暑くなりそうです。

    おはようございます。今日も35℃越えになりそうです。今日は定期受診日なので、病院内で過ごすこととなりそうですが、行き帰りの車中は暑くなっているのでエアコンをかけてもなかなか冷えないと思います。退院して10日程たちましたが、高次脳機能障害から来る物忘れは継続して少し良くなっているような気がしています... 続きをみる

  • 朝早く目が覚めたので、ちょっと海までドライブ

    昨晩は暑くて寝苦しく早く目が覚めたので、釣りを兼ねて海までドライブしてきました。いつもの釣り場に着くと道路規制がされていました。今日、トライアスロンが開催されるようで準備していました。仕方がないので別の釣り場に移動。まだ時期が早いのかサビキつりでアジを釣りましたが小さすぎるのでもっと大きくなってか... 続きをみる

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  • 実家の母親の洗面台やトイレの修理を

    毎日異常な暑さが続き、身体への負担が大変です。なるべく出かけずに冷房をかけて部屋で過ごすようにしていますが、母親から電話があり洗面台が詰まって水浸しになっているので 何とかしてほしいとのこと。業者を呼ぶと1万円は取られるので、実家に観にいきました。 見事に洗面台が詰まっていて、排水管を一回全部外し... 続きをみる

  • 昨日をもって、作業所を一旦休職することにしました。

    今年の夏は猛暑日続きです。退院後、頑張って通っていましたが、流石に気温が高すぎてウートフ症状が毎日のように出て、しかも水分を注入する量が足りずに熱中症症状にもなりかけるので代表とも相談して休職することにしました。代表的にはあまり納得が出来ていないようでしたが、せっかく電気刺激で安定気味となったので... 続きをみる

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  • おはようございます。今日は曇っていますが蒸し暑くなりそうです。

    多発性硬化症には、とにかく暑さが天敵です。昨日も日中の気温は37℃まで上がりました。ただでさえ暑いのに、事務所にはエアコンがなく、隣の部屋のエアコンの冷気をサーキュレーターで送っていますが、窓際の自分の席は日当たりが良すぎてブラインドを下げていても 暑さで体調が悪くなります。かといってエアコンをつ... 続きをみる

  • 体調はもとに戻りましたが、今日も気温が上がりそうです。

    昨日は一日冷房のかかった部屋の中で過ごしたので体調はもとに戻りましたが、今日も気温が上がりそうです。ネットでネッククラーを注文しましたが届くまでまだ日があります。果たしてどのくらい涼しいのか解りませんが。今日は作業所に行くつもりです。書類整理をしないといけないので。今日中に片づけてしまえば、一段落... 続きをみる

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  • 昨日は帰宅後も一晩、頭痛で眠れず。

    最近の暑さは異常で。水分の接種量が少なかったのか、作業所にいる時から頭痛が酷く、何とか帰宅しましたが、その後も頭痛が続き、胃婁より塩分と水分を注入して、冷房をつけっばなしにしてダウンしていました。何とか治まりましたが、これからも暑い日が続きます。 何か対策を考えないといけません。水分を胃婁から入れ... 続きをみる

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  • おはようございます。暑さで体調が悪くダウン

    昨日は少し調子に乗りすぎて母親を連れて、車を運転して海まで行ってきました。脳の電気刺激後、頭は意外とクリアな状態で運転に対する集中力も安定したように思います。なので少し遠出したのが良くなかったのか、今日は身体中が痛くてダウンしています。物忘れもあり、車の運転を辞めるつもりではいますが、電気刺激によ... 続きをみる

  • おはようございます。多発性硬化症に暑さは天敵

    また暑い季節になってきました。多発性硬化症に暑さは天敵です。暑いとウートフ症状が出て、一過性に神経症状が悪化します。退院後、早速洗礼を受けました。病院の中はいかに快適だったかを思い知らされました。冷房がよく効いていて寒いくらいだったので体調は安定していましたが、退院後の暑さと蒸し暑さに撃沈されまし... 続きをみる

  • 経頭蓋直流電気刺激(tDCS)についての注意喚起

    近年、経頭蓋直流電気刺激(tDCS)は自分で刺激できる簡易な装置が一般に販売されるようになり、スポーツや算数の成績向上に役立つという効能が謳われてきています。しかし、これらの効果は科学的な検証が十分に為されたものではなく、装置の安全性の検証も不十分です。番組では当学会のtDCSの安全性に関する提言... 続きをみる

  • 本日、無事に治療を終えて退院

    2週間の軽頭蓋電気治療を終えて無事に退院してきました。治験の時から刺激を与えて安全性を確認して、治療するのが第1号だとのことでした。治験の時の電流の2倍の電圧をかけていたので、最初の数日は効き目がよく解らず、電圧が強いのだけは解り変化がないように思えましたが、途中から電圧にも慣れ、疲労感が和らいだ... 続きをみる

  • いよいよ、径頭蓋直流電気刺激最終日

    おはようございます。いよいよ径頭蓋直流電気刺激の最終日です。9時から最後の電気刺激を受けますが、今日で一区切りです。今後のことや評価についてはまだ話し合っていませんが最短なら、今日退院です。作業所のこともあるし、勢いで生活を戻さないと、ズルズルしてしまいます。毎回のことながら退院に近づいてくると、... 続きをみる

  • 経頭蓋直流電気刺激(tDCS)療法の神経疾患治療における有効性と安全性の検証

    経頭蓋直流電気刺激(tDCS)療法の神経疾患治療における有効性と安全性の検証 基本情報 主要評価項目 Expanded Disability Status Scale (EDSS)、統一パーキンソン氏病尺度、高次機能検査、疼痛評価尺度 副次評価項目 血液生化学検査、頭部MRI 対象疾患 多発性硬化... 続きをみる

  • 径頭蓋直流電気刺激、あと3回。

    おはようございます。電気刺激も今日を入れてあと3回です。ちょうど気温が高く、外にいると大変な時期に入院できて良かったと思います。ここの所の異常な暑さだと、間違いなくウートフ症状に悩まされていたと思うので。明後日には、治療後退院となるので、体調をもとに戻すために負荷をかけはじめないといけなく、昨日よ... 続きをみる

  • 径頭蓋直流刺激の効果とリハビリについて

    現状では何の根拠もありませんが、自分の場合は5日目以降に効果が出始めます。いつもなら、月曜日から金曜日を2セット実施するのですが、今回は祭日の関係で、6日間と4日間に分けて径頭蓋直流電気刺激を実施しています。ちょうど効き始めで週末になってしまいます。今回は一日長かったことにより、6日目に変化が出始... 続きをみる

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  • 経頭蓋直流電気刺激(tDCS)とリハビリについて

    今日で6日間、経頭蓋直流電気刺激(TDcs)とリハビリを繰り返しましたが、治験の時もそうでしたが、5日目頃より変化が現れます。最初の週は、疲労感があまりとれずリハビリを自ら進んでするというよりは。他動的なストレッチがメインですが、それを過ぎると慢性的な疲労感が和らぎ、自らリハビリをしようという気持... 続きをみる

  • 昨日で4日目の電気刺激終了。

    昨日で、4日目の経頭蓋電気刺激が終了しました。まだ、リハビリは本格的にはじめていません。ストレッチがメインです。今日からは、いつもと同じようにリハビリをはじめます。電気刺激とリハビリは、セットなので。

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  • 昨日で、3日目の電気治療とリハビリ終わる

    昨日、リハビリ科の認知テストが終了しましたが、結果は神経内科と同じで記憶力には問題がなく、注意力が足りていないとのことでした。結果的にあまり良いとは言えませんが、原因が注意力不足だと解ったのて、今日からはリハビリに集中して頑張ろうと思います。

  • 多発性硬化症の認知症・疲労・うつに対する経頭蓋直流電気刺激療法(tDCS)

    経頭蓋直流電気刺激療法( tDCS)の認知障害や疲労に対する効果が報告され、MS患者においても有効性が期待される。本研究では、我が国におけるMSおよびNMOSDの認知障害・易疲労性・抑うつに対するtDCS療法の有効性を検証し、本療法のより効果的なプログラム作成と新規治療法として確立するための基盤を... 続きをみる

  • 今日から、治療開始。

    今日から、経頭蓋直流電気刺激とリハビリの組み合わせで治療が始まりました。治験の時と違うのは電圧の違いで、電圧が上がった分、頭のヒリヒリ感が強かったです。まだ初日なのでよく解りません。終わってからしばらくして頭が疲れぎみで、注意力のテストとかを夕方にしましたが、何となく微妙な感じです。

  • 明日から治療開始です、頭に電気刺激を加えてリハビリします。

    今までは治験でしたが、明日からは正式の治療となります。治験の時より電圧を上げて治療するとのことです。そのあとのリハビリも大切な役割を果たします。10日間治療して評価して退院するというパターンを約2~3か月に一度、のペースで繰り返すとのことです。成果はまたお伝えします。

  • おはようございます。昨夜は良く眠れましたが、痰が絡んで

    おはようございます。昨夜はよくねむれたのですが、痰が絡んで切れなくて大変でした。夜中に口腔ないが乾燥しすぎて、痰がきれないのだと思います。前回の入院の時もそうでした。水分量の管理と体温コントロールをしっかりしないといけません。今日は大人しくしています。

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  • 本日無事に入院しました。

    本日無事に入院しました。外とは違い涼しくて快適です。いつもは、公共交通機関を使って入院に来るのですが、今朝は朝から暑くて歩けそうにないので、自家用車できました。今日、明日と検査して、来週の月曜日から電気刺激とリハビリを始めます。胃ろうの準備や後片付けをしなくていいので、それだけでも身体は楽です。

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  • 今日から入院です。治験での効果はあったのですが結果は?

    今日から入院です。いつものパターンだと今日は検査づくしです。採血、心電図、レントゲン、MRI、髄液検査、高次脳機能検査等です。明日、明後日は静養で月曜日から治療です。 いい結果が出ればいいのですが受けてみないと解りません。疲労感の改善、高次脳機能の改善はは見られますが、その他に関してはあまりはっき... 続きをみる

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  • 今日も暑くなりそうです。冷房がないので、風が吹くことを

    今の時点で気温が24℃あります。暑い一日になりそうです。明日から入院なのでしておいて欲しいことを伝えなければなりません。書類も若干作成しなければいけないかもしれません。時間が余れば、またニンニクの皮むきです。乾燥してあるとは言え、この時期はカビが生えやすいので、加工してしまう必要があります。昨日は... 続きをみる

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  • おはようございます。朝の散歩中、珍しい写真が撮れました

    朝目が覚めて、外をみると雨も降っておらず近所の散歩に出かけました。日中の暑さが噓のように涼しく半袖では少し寒いくらいでした。家から目標地点までの所要時間は休みながら歩いて10分程度です。ちょうど日の出の時間だったので、携帯で写真を撮りました。1枚目は普通の写真でしたが、2枚目は空に海があるように見... 続きをみる

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  • 入院まであと3日。治療も気になりますが、身体を休ませれるのが何より。

    3日後に入院しますが、治験でやっていた治療を本格的に受けるので症状がどう変わるかが 楽しみです。いい結果になることを信じて受けます。あと。入院中は胃婁の準備や後片付け、薬の準備をしなくていいので、身体をゆっくり休ませれます。在宅で大変なのは胃婁の準備ゆ後片付けなので、それをしなくていいのは身体を休... 続きをみる

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  • 多発性硬化症について

    多発性硬化症を治す薬は存在しませんが、再発に関してはかなり抑えることができるようになっています。治療は「病状が少しでも悪化しないように」という目的で行われる再発予防治療と、症状を和らげる対症療法に分けられます。自分でもできるリハビリを含めた日々の過ごし方も重要です。 患者さんは「いつまで治療を続け... 続きをみる

  • 昨日は午前8時前には病院に着いたのですが、やはり昼過ぎまで

    昨日は朝7時に家を出て、8時前に病院に着きましたが、神経内科の診察は早く終わったのですが、入院の手続きに時間がかかりました。まずは内科の処置室に行って資料で病院の説明を受けて、現況を書く6ページほどの資料を渡され、次の受診科の精神科の診察待ちの時に記入しました。精神科は鬱と不眠で受診していますが、... 続きをみる

  • おはようございます。久しぶりに朝から太陽が・・・

    おはようございます。今朝は久しぶりに朝から太陽が出でいます。今日は月1回の定期受診日です。暑くなりそうなので、午前中は病院内で涼しいので助かります。午後からは作業所での事務があるので頑張らないといけません。 今日も一日、皆さんにとってよい一日でありますように。

  • 今日は息子夫婦が仕事なので、孫と出かけてきました。

    今日は息子夫婦が仕事のため、孫と自分の母親と4人で出かけてきました。まずは実家に母親を迎えに行きましたが、実家の裏が公園なので、ブランコやすべり台で遊ばせてから、母親も連れて、市の科学博物館に出かけました。市の公共施設は、孫と一緒ならどこでも無料で使えます。「孫とおでかけ」プランというサービスがあ... 続きをみる

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  • 今日は溜まっていた事務処理を一気に片づけました。

    最近、ニンニクの作業ばかりに追われていたので、溜まっていた事務処理を一気に片づけました。利用者さん達は、休憩時間に事務所に遊びにきましたが話をできる状態でないことを悟ると頑張ってねと声をかけてくれました。おかげで事務処理ははかどりました。月曜日は定期受診で、その後入院手続きがあるので、作業所に行け... 続きをみる

  • 今週は今日も作業所です。

    総合支援法による障害福祉サービスの就労継続支援A型・B型ともに、1か月の勤務日数・作業日数は法令により決められており、1か月の日数-8日間となっています。従ってその月ごとに勤務日・作業日が決めせれています。次の月の勤務日は前月に解るという仕組みになっています。祭日があると、その分土曜日の出勤が増え... 続きをみる