tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

昨日をもって、作業所を一旦休職することにしました。

今年の夏は猛暑日続きです。退院後、頑張って通っていましたが、流石に気温が高すぎてウートフ症状が毎日のように出て、しかも水分を注入する量が足りずに熱中症症状にもなりかけるので代表とも相談して休職することにしました。代表的にはあまり納得が出来ていないようでしたが、せっかく電気刺激で安定気味となったので無理をしないことにしました。
利用者さんとは仲良く付き合わせてもらって元気をもらえるので残念ですが、体調を崩すとマイナスになってしまいます。暑い夏場は少しゆっくりと身体を休めることにしました。
たまにはボランティアとして手伝いにいくこともあると思いますが。友人としての付き合いは今まで通りです。