tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

おはようございます。今日は曇っていますが蒸し暑くなりそうです。

多発性硬化症には、とにかく暑さが天敵です。昨日も日中の気温は37℃まで上がりました。ただでさえ暑いのに、事務所にはエアコンがなく、隣の部屋のエアコンの冷気をサーキュレーターで送っていますが、窓際の自分の席は日当たりが良すぎてブラインドを下げていても
暑さで体調が悪くなります。かといってエアコンをつけられても辞めづらくなるので困ります。昨日書類はできるところまでは作ったので、気分的には少しは楽になりました。夏場は病気の状態をみてウートフ症状にならないように休みを多くとろうと思います。所得もふえると課税対象になるので来年からのことを考えていかないといけません。