tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

昨日は帰宅後も一晩、頭痛で眠れず。

最近の暑さは異常で。水分の接種量が少なかったのか、作業所にいる時から頭痛が酷く、何とか帰宅しましたが、その後も頭痛が続き、胃婁より塩分と水分を注入して、冷房をつけっばなしにしてダウンしていました。何とか治まりましたが、これからも暑い日が続きます。
何か対策を考えないといけません。水分を胃婁から入れるために胃婁チューブとシリンジ大
(大きな注射器のようなもの)を持ち歩かないと駄目だと思います。ただ人前ではできないので注入すねタイミングを考えないといけません。とりあえず作業所は休んで体調を整えます。