tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

今日の定期受診の結果


今日は日は退院後の初めての定期受診でしたが、通院途中に予期せぬ出来事が起こりました。突然両目がおかしくなり、右目と左目がぜんぜん違ったものをみていて、すぐにハザードを出して徐行し、片目でなんとかコンビニの駐車場に入り、しばらく目を閉じて休んでいました。過去にも何度かありましたが、兆候があってからだったので突然なったのには焦りました。事故にならなくて良かったと思います。そしてこういう時には、目を休ませてから片目ずつ一点をみて最終的に両目で一点をみると治まるので、15分間ほど休んでいたら、もとに戻りました。車の運転も考えないといけないかなと思いながら病院に行きました。
電気刺激の結果、左手の握力も久しぶりに二桁となり、腕の力も少し強くなりました。
今後の治療方針について尋ねると効果はだいたい2~3か月とのことですが、第1号で前例がないので様子を見ながらとのことでした。月に1回評価をするとのことで、来月から月2回の受診となりました。一度でも大変なのに二度もと思いましたが、この後の治療として他の人にも有効か調べるためにもひつようとのことなので行くことにしました。次回は8/17で評価のみに行きます。