tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

おはようございます。今日から8月、ウートフ症状との闘い

7月の猛暑からすでに闘いは始まっていますが、8月は毎年、ウートフ症状との闘いの山場となっています。ウートフ症状とは気温や入浴等により体温が上がると一過性で神経症状が悪化する症状で、自分の場合は特に動けなくなることが多く、脱力や痺れ、麻痺等様々な症状が出ます。前に入浴中に浴槽に浸かっていたら、動けなくなったことがあり、以後はシャワー浴メインとしていて、たまに温泉にさっと浸かる程度です。夏場は朝夕の涼しいうちしか外出しないようにして絶えず冷房のかかっている部屋で過ごすようにしています。どうしてもでかけなければならない時は首(頸動脈)を濡れタオルで冷やして体温を上げないようにしています。今年はネッククーラーを購入しました。どのくらい効果があるか解りませんが室内で使用してみたら、それなりに効果はあるようです。外気温が高いと効果が低下するので外出時は濡れタオルとの併用でどのくらいの効果があるかです。とにかく頑張って夏を乗り切りたいと思います。