多発性硬化症を治す薬は存在しませんが、再発に関してはかなり抑えることができるようになっています。治療は「病状が少しでも悪化しないように」という目的で行われる再発予防治療と、症状を和らげる対症療法に分けられます。自分でもできるリハビリを含めた日々の過ごし方も重要です。
患者さんは「いつまで治療を続けなければならないのか」「治療しても悪化が止まらないかもしれない」などの不安も抱えています。
なので患者さんが言われたくないの声かけとして
「元気そうだね」
「治ってよかったね」
「がんばって治そうね」
「若いからすぐ良くなるよ」
が挙げられます。表面に出ている症状だけをみて言われたりしますが、見た目に解りずらい症状も多くあります。多発性硬化症では、や足がピリピリしびれる、歩きにくい、物が見えにくい、疲れやすいなどです。見た目に分かりにくいため、多くの人が苦労しています。

「歩きにくい」という症状。大抵、歩けることは歩けます。なので「歩けるんだ」「元気そう」「本当に難病なのかな」と思うかもしれません。けれども実は歩行のペースが遅かったり、すぐ疲れるため椅子を探していたりしています。

元気そうに話をしていても、実は頭の中は情報処理能力の低下で混乱していたり、手足のしびれがつらかったり、帰宅したらその場でぐったりと倒れ込んでいたりします。病気があるようには見えなくても、元気そうに見えても、実は様々な不調を抱えています。

しかもそれは日によって、時には１日の中でも変化します。これは決して嘘をついているわけでも怠けているわけでもありません。「症状の変動」はMSの特徴の１つです。これがあるため気軽に予定を組めない、という患者さんも多いです。昨日はぐったりしていたのに、今日はケロっとしている、ということもMSではよくあります。

自分もこれらに悩まされてきました。つい最近も前に勤めていた作業所の社長が、今の通っている作業所に遊びにきて「げんきそうだね。治ったの」と言われましたが、実際は症状が進行しているのにと思いましたが、軽く流して対応しました。すぐに出来るようになつた訳ではありませんが、長く多発性硬化症と付き合っていると、人がどう思おうが自分らしく生きていくことが大切で、そう思えるようになることで楽になりました。ストレスをためるとよくないので、今を受け入れていきましょう。少なくとも全国には18000人の仲間がいます。それぞれ症状も違いますが、同じ多発性硬化症とつきあいながら生活しています。自分が今週から受ける治療も全国ではまだ取り入れられていない治療法なので、また効果をブログで更新します。