tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

おはようございます。多発性硬化症に暑さは天敵

また暑い季節になってきました。多発性硬化症に暑さは天敵です。暑いとウートフ症状が出て、一過性に神経症状が悪化します。退院後、早速洗礼を受けました。病院の中はいかに快適だったかを思い知らされました。冷房がよく効いていて寒いくらいだったので体調は安定していましたが、退院後の暑さと蒸し暑さに撃沈されました。作業所にいったのですが、半日でダウンしました。午後からは自宅で冷房をかけながらのびていました。昨日は目が痛くてあまりよく見えなくて視神経炎の症状が出ました。左半身の麻痺もプラスして。再び入院という文字が脳裏を横切りました。それでもずっと寒いくらいの部屋で休んでいたら一晩でなんとか回復しました。良かったですがこれからますます暑くなるので大変です。
さて今回の入院で受けた治療に関して少し書きたいと思います。今回の入院で受けた治療は
軽頭蓋電気刺激とリハビリです。脳卒中のリハビリ等ではされていた経緯はあるものの、多発性硬化症、視神経脊髄炎、パーキンソン症状等についての治療としてはまだ始まったばかりです。勿論何年も前から治験として受けていましたが、やっと調整が終わり、今年から始まった治療です。第一号として治療を受けました。頭に微量の直流電気を流しながらリハビリをするというものですが、電気を流す場所も決まっているようなので、まだ自宅で出来るような次元ではありません。自分の場合の効果としては、左手の力が少しアップしたのと、高次脳機能障害に効いているようです。嚥下障害と排泄障害については変化はありませんでした。後は疲労感が緩和されました。とはいえ治療効果の持続性に欠けるので今後も治療研究に協力していくつもりです。