tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

昨日は勤めていた福祉作業所へ一日行ってみて

前に頼まれて、有資格者がいないと最悪閉鎖となると行政から指導を受けたという作業所で一年間という期限付きで働いていたのですが、期限がきてそのまま働いていても良かったのですが、定期的に治験の入院をすることになり一旦退職させてもらいました。9時~15時という短時間でしたが体力的に持続して働くのにも無理があったので。その後もたまに顔を出しに行っていたのですが、代表と仲が良かったので良ければ戻ってくるようにと誘われていたものの体力的に自信がなく、利用者として行っていてもおかしくない状態なのでお茶を濁し続けていました。利用者としての資格要件には問題なく市役所の障害福祉課に行って手続きをすればいいのですが、仕事の内容は前と変わらず事務処理で時給制ですが、悩んでいます。そこで一日居て体力と気力が持つかという確認のために行ってみました。結果的には疲れすぎて無理があるという結論に至りました。短時間でもいいのですが他の利用者のてまえ、そんな訳にもいかず。代表は早く手続きをして戻ってくるように行っていましたが、もうしばらく様子をみることにしました。もしかするとまた嫌でも頼まれて行かなければならないことになりそうなので。自分は昨年更新研修を受けましたが、作業所にはサービス管理責任者を配置しなければならず、5年に一度の更新研修を受けなければなりません。どうもそれを受けてないらしく、あとは県の判断ですが本来なら資格は失効となります。近々県に聞きにいくと言っていたのでその結果待ちにしようと思います。
いずれにしろ、基礎体力をつけないと就労は難しいということは解りました。