tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

体力と精神力の強化が必要。一日一日を大切に。

今の自分は完全に病気の症状に負けています。この一年半、病気の進行に負けて前向きに生きるということから逃げていました。病気の症状からも。確かにそのほうが楽でした。でも頭の中ではこのままでいいのか、この先どうしていくのかの自問自答を繰り返していました。最近、福祉作業所の利用者から電話やLINEがよくきます。しかも前の前の作業所の利用者です。A型作業所の利用者で、精神障害の利用者が自分が働くのも大変なのに心配して連絡してきてくれます。利用者のほうがよっぽどしっかり生きています。流石にこれでは駄目なので、もう一度働くか、ボランティアをするか、趣味を見つけるか等、何らかの形で前に進むことを考えようと思います。まずは基礎体力ほ戻すことから始めます。薬の飲み忘れはかなり減りました。