tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

一晩寝て起きたら、疲労感は少し良くなっていました。

昨日は流石に身体的にも精神的にもこたえましたが、少しは回復したので良かったです。首と背中の痛みはまだありますが我慢できる程度です。この病気の特徴として、突然症状が出て数日で治まる場合と、そのまま症状が残る場合があります。症状の蓄積により障害が残るという繰り返しです。一度なってその後一生発症しない人や、再発寛解型といい繰り返す人、一次進行型といって最初から進行を続ける人、そして自分のように長期にわたり再発寛解を繰り返したのちに急に進行する人と様々です。病気の進行もそうなのですが、体調が悪いとあまり動かず、その結果廃用症候群となります。使わない身体の機能や筋力が低下していく症状です。歩き続けれる距離や階段の昇り降り等に自分の場合は影響が出ています。頑張ってはいるのですがなかなか大変です。来週の月曜日に受診ですが、また主治医に動くように言われると思います。