tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

ここ数日、体調が優れず精神的にも穴を掘っていました。



この間、ちょっと無理をして半日だけ真剣に玄関ドアの修理、補修をしたのですが、普段いかに動いていないかを思い知らされる結果となり、全身筋肉痛でしかも有痛性強直性痙攣を伴い、複視も酷くなり、排泄障害もほぼ失禁、振戦もあり、今までは症状があっても身体の一部だからと受け入れていましたが、流石に今後のことを考えざるを得ない状態となってきました。他にも胃瘻部の痛みと胃瘻部から出る悪臭(これは下剤の関係も大きくあると思います。相変わらず物忘れもあります。
そしてとどめは車の故障、これはすぐに治りましたが手痛い出費でした。
これだけいっぺんに来ると、流石に精神的にも鬱になります。
このままだと潰れそうになるので、明日から個別支援計画を作成してどうしていけばよいかか考えていきたいと思います。
流石に誰にも相談できませんが・・・。相談されても答えようがないと思います。