tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

昨日の朝、また内服を忘れており就寝前に気づく



薬はセット箱に入れてセットしているにも関わらず、気づいたのは就寝前です。就寝薬を服用と言っても、白湯で溶かして胃瘻から注入するのですが、夜の分を溶かそうと説と箱をふと見ると、またやらかしました。朝の分がしっかりと残っておりショック。朝には多発性硬化症ま予防薬が入っています。気づくのが遅すぎて就寝前に入れると、朝までの時間経過があまりにもないので、辞めておきました。油断するとすぐにこれです。相変わらずダメダメです。