tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

2023年0時~ YOUTUBEプレミア配信にて

YOUTUBEで音楽配信をしていますが、今朝の0時からプレミア配信をしてみたところ、チャット上で盛り上がり、配信が終わる3時過ぎまでチャットで盛り上がっていました。YOUTUBEでのプレミア配信をしたのは今回が初めてであり、チャンネル登録者も徐々に増えてきてたのですが、配信者として視聴者とリアルタイムでやり取りしたのは初めてであり、2023年は例年になく忙しく始まりました。特に一人は同年代の女性で昔からのファンであり、もう一人30代の女性で現在入院中とのこと。病気の話や好きな曲等、すごく盛り上がったのですが、30代の女性は、50代の自分たちが知っている昔のことが解らないとはっきりと主張。お互いに気を遣いながらも3時間があっという間に経ちました。顔も知らない同志の会話とは思えず、30代の女性に関しては、チャットってこんなに楽しいんですねとのこと。元気が出ましたと返答があり、そこは病院で夜中に元気になってどうするのと50代二人でダメ押し。でも、少なくても今回の配信で元気が出た人がいて配信して良かったと思います。あとは、正月まで5連勤の病棟看護士さんも、この配信を聴いて頑張れますとのことでした。音楽って素晴らしいものだとつくづく感じました。