tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

今朝も路面凍結、車が走るとガリガリと音がする。

路面の雪はある程度除雪がされているものの、ツルツルのスケートリンクのよう。また今日も警察は大忙しだと思う。あと、ちょっと路地に入ると除雪は中途半端。家の前の道もいい加減な除雪です。おそらく除雪車にしたら、全部を丁寧にやると一晩では終わらないからだと思います。夜通しの除雪ご苦労様です。あと屋根雪がしぶとく残っています。かなり凍りついているので、果たして今日全部落ちるのか?微妙な状態です。
昨日、胃瘻の交換をしてもらっている病院より電話が入り、大学病院から紹介状とかありますかと聞かれましたが、初回の時点で提出済なのでありませんと返答しました。胃瘻の管理をどこの病院がするのかがはっきりしておらず、胃瘻にしているのは高齢者が多く通常はケアマネージャーが調整したりしますが、動ける障害者の管理は自己管理しかありません。動ける胃瘻患者き数が少ないから仕方ありません。来週の月曜日に胃瘻のペグ交換をしますが
麻酔なしでやるので痛いんです。荒く言えば、引っこ抜いてぶっさすです。そのあと胃カメラで確認して終了です。