tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

大学病院定期受診と、他の総合病院で胃瘻ペグ交換の相談

月曜日に大学病院の定期受診と、他の総合病院で胃瘻交換の相談に行ってきました。
まずは精神科で鬱病の診察を受けて薬の処方をしてもらいました。結構多くの薬を処方してもらっていますが、これらの薬のおかげで精神の安定が得られています。また多発性硬化症の症状が悪化しないためには、しっかりと睡眠時間をとる必要があるので合わせて眠剤も処方されています。睡眠をしっかりととることにより疲労感が少し和らぎます。
次に神経内科の主治医の診察を受けましたが、診察室に入るなり今までで一番いい顔をしていると言われました。T-DCS治療のおかげで、頭がすっきりしており物忘れもやや減っているのと、疲労感が和らいでいるのでそう見えたらしいです。身体機能の改善はほぼありませんが、今後も継続治療だそうです。治療第一号なので今後もデータ収集に協力していきます。その後、神経内科の病棟主治医の検査をうけましたが、頭の回転を調べる検査でも良好なデータが出たそうです。今まで3か月に一度の入院でしたが、3か:月が治療効果の限界だったので、2か月に一回にするという病棟主治医からの提案がありましたがもう少し検討することになりました。その後支払いを済ませ、院外薬局にて薬をもらいました。いつもならこれで終了なのですが、胃瘻のペグ交換を最近していないので、別の総合病院に胃瘻のペグ交換の相談に行きました。普通は在宅担当の専門職員等がいて時期がきたら調整してくれるらしいですが自分の場合は、自分で胃瘻のペグ交換の時期に病院に相談に行っています。
6か月に一度の割合で胃瘻のペグ交換が必要なのですが、大学病院の入院と重なってずれてしまいます。今後は大学病院と連携をとってもらうこととなりました。


越え館