tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

指定難病の方へ(参考までに)

指定難病の方で障害が出る難病または将来的に解らない方、障害年金の受給資格等は日本年金機構のホームページを参考にされればよいと思いますが、受給資格があることが確認でき、申請手続きをする際に特に確認が必要なこととして、初診日が重要になります。この
初診日とは仮に体調を崩し、緊急で総合病院に直に受診した場合は調べやすいのですが、
現在はかかりつけ医で診察を受けて紹介状を書いてもらい、総合病院等を受診することの方が多いと思います。この際の障害年金の初診日とは近所のかかりつけ医となります。この初診日というのがいつだったか確認できれば問題ありませんが、よく解らなくなることがあり、調べるのに大変です。また病院を変更した際も同様に記入しなければいけません。ですから念のために初診日やどこの病院にいつからいつまで等、面倒でもメモをしておくと良いと思います。また身体障害手帳の等級と障害年金の等級は別物なので注意してください。
まだ必要ではない方も、障害年金について確認しておかれたほうが良いかもしれませんね。
一番いいのは、障害年金をもらうほど病気が進行しないことですね。