難病の定義とは

・発病の機構が明らかでなく
・治療方法が確立していない
・希少な疾病であって
・長期の療養を必要とするもの

国で研究されているものだけでも500疾患以上あるとされ、難病と一言でいっても、病名や症状は多種多様。寝たきりの人もいれば、薬で症状を抑え、働いている人もいます。
自分も1年前まで働いていました。でも症状が悪化して現在自宅療養中です。今後ずっとかもしれません。

「難病・慢性疾患全国フォーラム」。その会場で、日本各地から集まった当事者に日頃困っていることを聞いてみました。そのなかで多かったのは次の3つです。

1 病名が知られていない
2 誤解が多い
3 周りの目が気になる
とのことです。

病名が知られていない＝何か特別な病気で治らない＝ネットで調べた結果の重度化の部分で
判断される(進行していなくても誤解される。)
誤解が多い＝見た目で判断されがちで症状を説明しても理解が得られない(体調の悪さを説明しても理解されづらい。
周りの目が気になる＝周りからどう思われているかが絶えず気になってしまう(精神的ダメージ)

自分は周りの目が気になるのは現在進行形かな。近所の人から見て、見た目にはどこが悪いのか解らないので、働かずに何しているんだろうと思われているのではと引け目を感じることも多々あります。でもそのことには触れずに近所つきあいをしています。

結局。多くの難病患者さんが同じ思いをしているんだと思います。
難病であることを伝えたくても、それがなかなか伝わらなくて苦しんでいる人もきっと多いですよね。自分の身体は自分が一番よく解っているはずです。辛いと思いますが、どうすれば伝わるか考えてみましょう。まずは話せる相手を一人でも見つけると気持ち的に楽になりますよ。