tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

自宅浴室のシャワーが壊れる

先日、毎朝シャワーを浴びてから出勤していく息子が部屋に来て「シャワーの温度が安定しないので買ってきて、家で交換できるかな?」と聞いてきたので、「確認して連絡するから帰りに買ってこれば出来る」と答え、しばらくしてから浴室のシャワーを確認したところ、サーモスタットが壊れているので元から全て交換するほうが良さそうなので、配管の幅等を
電話で伝えました。孫が二人居るので、入浴中にやけどでもしたら大変です。水道栓の確認と電気給湯器の栓の場所等を確認しました。
夕方、息子が帰ってきて、戦闘開始です(笑)
孫たちには、家の水がしばらく出なくなるからトイレして手を洗うように話しました。
まずは水道栓を止めて、電気給湯器の栓を止めて、シャワー本体を取り外し配管を掃除。
次に新しいシャワー本体の取り付けです。昔は施設で壊れたところをよく修理していたので
そんなに大変なことでもありませんが、身体が作業についていかない。息子がいて良かったと思いました。一通り終わり、栓を開けてテストしたところ何と息子が取り付けた部分より
水漏れが・・・ 第2ラウンド開始です。孫たちが心配そうに見ていて、「じいちゃん、水出ないん?トイレやお風呂はどうする?手はどこで洗うん?」と聞いてきたので「もしも出なかったら近所の川で水浴びして、トイレして、手を洗ってこよう」と意地悪じいさんになってみました。と同時に自分が子供だった頃を思い出しました。孫たちに、「じいちゃんが小さい頃には、川で洗濯したり、野菜をひやしたりしていたんだよ。お風呂は薪に火をつけて火でお湯を沸かしていたんだよ」と話してやったら興味津々で聞いていました。あの時代は不便だったけど、いろんな意味で懐かしく良き時代だったと思います。
そのあと、無事に作業は終わり、シャワー本体は新しくなり孫は大喜びでした。