tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

食欲の秋ですね。

人間の欲は無くならないのを実感しています。現在は嚥下障害で、胃婁を使って胃に開けたチューブから、栄養や水分、薬を溶かして入れています。がしかし残酷すぎる( ノД`)シクシク…
もう何年もたっているのに食欲はあるんです。ただ食べられないのに食欲さん、どっか行ってくれないかと思います。食べ物を見たり、匂いをかいたりするとどこからともなくやってきます(笑)
そういいながら、youtubeの大食いをみてしまう自分がいます。