病気の発症については以前に書きましたが、一時は歩行が困難になり車椅子に乗って、食べるのに箸も使えず食器を持ち上げられなくもなりました。入院中毎日午前・午後ともリハビリをしたのを思い出します。心身ともにかなりきつかったです。その後、何とか歩けるようになりましたが、左半身に麻痺が残り、車はオートマチックに乗り換えました。
当時は治療予防薬もなく、パルスと経口摂取のステロイドしかなく、ステロイドの副作用が
酷く身体に合わず、治療法を求めて病院を探し回りました。ある病院の医師に話したところ、入院を勧められ、ステロイドの使い過ぎということで、ステロイドを身体から抜くために入院しましたが、激しい離脱症状が起こり、絶えず吐き気がして食事の匂いをかぐのも駄目でお願いして退院しました。その後は現在の主治医に診てもらうまでその医師に診てもらいました。当時はある医師から、誰が診ても同じだと言われたこともありショックを受けましたが、それほど臨床研究も進んでおらず、結局のところよく解らない病気だったのです。

今も左半身を10とすると右半身は2割ほどの力と感覚です。もともと左利きで右に矯正したので左の方が力が出ますが現在握力一桁です。子供より力がないかもです（笑）あとは複視で近くのものがすべて2重に見えます。数メートル先は普通に見えるのですが、パソコンを打つときは片目で打つようにしています。数年前に嚥下障害が起き、鼻腔栄養から胃婁へ、その後排泄障害となり最初は腹圧をかけて出していましたが最近はまれに失禁することがあり、精神的にへこむこともあります。疲労感が強く、高次脳機能障害もあるそうです。
でも一日一日を大切にし、楽しく過ごすようにしています。
今度の治験入院に少しでもの回復をかけてみます。