tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

体調不良はおさまりました

昨日の体調不良はおさまりました。入院かどうか不安でしたが神様に感謝。
多発性硬化症の症状に暑いと一時的に症状が悪化するウートフという症状があります。これは気温だけではなく体温の上昇も関係している症状です。なので夏場の体温管理は大変です。また入浴に関しても長湯は厳禁です。とはいえ夏場は外に出ないという訳にも行かず、自分で考えて行動することを20年以上気をつけてきました。過去には入浴中に急激な脱力がきて動けなくなり、浴槽から上がれず、やむを得ず、浴槽の湯を抜いて家族に引っ張り上げてもらったこともありました。今年もまた無事に夏場を乗り切ることが出来て良かったです。多発性硬化症の方は必ずウートフ症状が出るとは限りませんが、頭の片隅にでも覚えておいてもらうと幸いです。