tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

先週1週間は疲労感と排泄障害で、ほぼ在宅で過ごしました。

先週の月曜日の採血とMRIの検査の結果には異常があれば連絡が来ることになっていましたが、連絡がなかったので、特に大きな変化はみられなかったようです。しかしながら、相変わらず疲労感が強く、排泄障害で尿意がなく失禁が多く、便秘が酷く下剤をかけてもなかなか出ず腹痛もあり、業務用の浣腸を使用しての排泄でした。右手の振戦も強く、パソコンも打ちづらく、結局1週間ほぼ布団の上で過ごしました。今日になって少し落ち着いたようです。今週に病院からの連絡があればと思います。直結して体調がすぐれないと、メンタル的に参ります。