tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

おはようございます。作業所には慣れたものの・・・

おはようございます。作業所には慣れたものの、週末に半日ずつ身体を動かしたり、趣味を復活させようと海釣りにいったものの、その後の疲労感が蓄積して体調を崩し気味です。多発性硬化症の疲労感は蓄積されるものといきなり起こるものの2種類あります。作業所に行くことを中心に考えれば、その他の時間は疲労感が強く何もできなくなります。かといってそれだけだと、自分の身の回りのことや、趣味をする元気がなくなります。そこにプラスして最近気温が高く、ウートフ症状がプラスして出ます。どうすれば人並みの生活を出来るのか、自分では解りません。おそらく、ドクターの言う通り、段々弱りなのだと思いますが、今の自分の状態でどうすることがベストか解りません。一つ言えるのは、人間の欲のうちの
食欲を封じられています。食欲はあるのに食べれないのは結構辛いです。他に何かをすればいいのですが、加減が解りません。今度の入院では、リハビリを徹底的に教わろうと思います。体力と気力のアップが今の自分にとっては重要です。
難病の皆さん、それぞれ悩みを持って生きておられますよね。
皆さんはどう生きておられますか?