tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

体調が優れないので、辞めたいと話してみたものの・・・

作業所で代表と事務所で事務をしながら、体調が優れないので辞めたいと話してみたものの、体調が悪い時には連絡して休んでいいと言われ。休めば作業所の国からの支援費収入も減るので、もっと毎日きちんと通える人を入れてあげたらいいと思うことも話しました。結果は、現状維持で休めばいいということになりました。帰宅したらどっと疲労感ず出て、ダウンです。仕事をするのも大切ですが、今出来ることをしたいとの思いもあり複雑です。当分悩みそうです。