tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

昨日の受診結果について

前回の受診の際に撮影したMRIの画像に関しては、特別に目立った新しい病巣もなく左半身の麻痺に加えて右半身の脱力に関してもやや改善気味なので経過観察をすることとなりました。今週の金曜日からの入院にてT-DCS治療を受けて経過を観察することとなりました。結局すべてを終えて帰ってきたのは夕方で、疲労感でくたくたとなりました。でもやっと入院の手続きが終わったので精神的に楽になりました。帰宅後、疲労感が強く就寝薬を服用して休みました。相変わらず夜中に身体の痛みとこわばりで目が覚めます。芍薬甘草湯を服用しています。最近排泄が上手くいかず相変わらずの紙パンツ使用中です。トイレには行っていますが、尿意がないのに失禁していることも多く嫌になります。泌尿器科でも治療することができないそうです。精神的ダメージが大きいです。仕方がないものの割り切れずにいます。主治医からは元気そうな顔をしていると言われましたが、疲労感をためないように生活しているからだと思いますが、動かないと駄目だと言われました。解っていますが無理をすると動けなくなるので悩ましいところです。