tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

入院に向けての準備について

一応入院のための入院セットは作ってありますが、紙パンツの分が前回より増えていますので、荷物が二つになっています。後は、なぜか入院中に使用しない内服薬を一式、沢山の薬を服用しているので本当は持っていかなくてもいいのではないかと思いながらも荷物にいれました、最も大切なのは胃瘻チューブで、前に忘れて行って鼻からチューブをいれたこともあるので忘れずに持っていきます。後は、携帯関係の充電器一式、これはもう一式購入して荷物にいれておけばいいと思っています。物忘れがあるので入れ忘れがないよう工夫が必要です。後で必要なものを買いにいってこようと思います。