tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

昨日の朝、起きると多量の尿失禁、コインランドリーへ

絶えず紙パンツとパットを使用していますが、神経伝達が悪いので多量の尿失禁をしてしまいました。医者にもどうすることもできないと言われましたが、解っているつもりでも大ショックでした。朝の6時過ぎから、汚染した敷布団を持ってコインランドリーへ。約1時間半かかって洗濯乾燥をしてきました。この先のことを考えると不安です。
また夜中に目が覚めて身体中が痛くて、原因は寝返りを打っていないことだと思います。
ストレッチを時間をかけてしたら少し楽になりました。
今日は定期受診の日で、また一日病院です。皮膚科、神経内科、リハビリ科、精神科とフルコースです。帰ってきたらぐったりだと思います。入院も期待するのは辞めました。それだけでもストレスとなるので。朝7時には家を出て病院へ行きます。