tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

MSキャビン とは

MSキャビンは多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)、MOG抗体関連疾患(MOGAD)の情報をお届けするNPO法人です。


1993年、MS患者でもある中田郷子(現代表)が、当時ふと始めたインターネットで米国のMS情報を目にし、情報量に驚き、日本語訳したそれらをもとにホームページを立ち上げたのが始まりになります。当初から現在に至るまで「病気の情報提供」を最も大切な柱と位置付けて活動を続けています。


運営費は主に発行物による事業収入とご寄付でまかなっています。独立性を強く守るため製薬企業からは寄付等の資金提供はいただいていません。政府関係機関、政党、学会、宗教団体からの支援も受けていません。


自分が発症した際は今ほど 多発性硬化症の患者数は多くなく、病気に関する情報もありませんでした。今では介護福祉士の教科書にも普通に出ていますが。情報がなく途方にくれて
いた所、中田さんのホームページにたどり着きました。そこから自分の病気のことを多く学び、今に至ります。今はYOUTUBEで専門医が解りやすく解説してくれている映像もあるので、当時からは考えられません。




白い光 [Music Video]