tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

雪の降る中、大学病院受診

一晩でそこそこ降ったので、道路には雪が積もっていました。平野部で積雪があったのは今年になって初めてなので、かなり早めに家を出ました。思った通り雪の路面を運転するのが初めての車もいて、いつもは45分ほどで行けるのですが、倍の1時間半かかりました。
診察の前に恒例の高次脳機能障害の検査を受けました。時間にして慣れてきたので40分ほど。途中まではスムーズに進んだのですが、計算を読み上げる機械のトラブルでやや時間ロス。担当医との話で今日は辞めようとなったのですが、試しにもう一回と流したら正常に動き残念。2種類あって次の計算を読み上げる数字の間隔は2秒なのですが、これまたトラブル。ラッキーと思ったのですが、もう1回やるとまたまた動く。高次脳機能障害の検査の中で一番嫌いな検査です。頭が回らない。その他4種類あるのですが終わる頃にはくたくたです。そのあと、主治医の診察ですが、丁寧なのはいいのですが、どうしても治療効果を期待されますが、そんなに簡単に良くはならないでしょと言いたくなります。でも一つだけ良くなっているのかたまたまなのか、いつも左手の握力は1桁なのですが今日は10キロありました。今までにない数字でした。とはいえ子供の握力ほどですが(笑)
誤嚥と疲労感に関してはどうしょうもないらしいです。体調が悪い時の受診の判断について聞いてみましたが、曖昧でした。まずは電話にて確認することとなりました。長い間、病気と付き合っていると今の状態がいいのか悪いのか麻痺しています。なりたての頃はちょっとの異常でもすぐに受診をしていたのですが、長くなるとどうせ落ち着くだろうになっています。また1か月後に高次脳機能障害の検査です。

今朝の車の状態です。酷いと車が雪の固まりになります。