tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

2026年1月のブログ記事

  • 体力気力とも低下気味で、結節性痒疹も治らず・・・

    体力気力とも低下気味で、自宅で静養することが増えてきています。結節性痒疹も治らず、パソコンでブログの更新をするだけでも一仕事です。最近は転倒することも増えてきて。二次進行が進んでいる感じです。唯一継続しているのは階段昇降です。シャワーを浴びるのも一仕事になってきました。動かないといけないと思いなが... 続きをみる

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  • 新年に入ってから半月ほどですが体調がすぐれません。

    新年に入ってから半月ほどですが体調がすぐれません。結節性痒疹の痒みは明日変わらずで搔きむしらないようにしていますが、最近は気のせいか麻痺のある左半身に多く出ているような気がします。最初にでた腰から臀部にかけては良くなっているような気がしますが、最近は左上半身の背部に出ています。後は腹部にも。今週は... 続きをみる

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  • ここ数日、結節性痒疹に悩ませられる

    ここ数日、結節性痒疹に悩ませられ、痒疹が落ち着いたように見えるがまた別の場所に 現れる。この繰り返しで少しは良くなってきているものの、明確によくなっているとも言えない。室温をある程度あげると、痒みが増し、逆に下げると痛みに変わる。結節性痒疹も原因不明なケースが多く、多発性硬化症と結節性痒疹のダブル... 続きをみる

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  • 結節性痒疹がなかなか良くなりません

    結節性痒疹がなかなか良くなりません。痒みはアレルギー薬とかゆみ止めにてコントロールしているものの、概要軟膏はあまり効果が見られず、3種類の外用軟膏を使っていますが、ステロイド軟膏の強さが違うらしいので塗り方を変えてみようと思います。強いステロイドローションを部分的に塗布して経過をみたいと思います。... 続きをみる

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  • あけましておめでとうございます

    新年あけましておめでとうございます。昨日、息子に乗せてもらい、初詣に出かけました。 自分が生まれ育った地元の神社で、境内に今も保育所があり、当時のままの遊具もあり、幼い時のことを思い出しました。学問の神様の天神様で、小さい頃から成績が上がるようにと 毎年初詣に行っていたのを思い出します。今は健康の... 続きをみる

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