人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

右足が痙攣して力が入りづらくなりました

多発性硬化症とともに 2025/06/12 15:20

右足が痙攣して力が入りづらくなりました。たまたま家に帰ってきて、駐車中にブレーキを踏んだら右足ががくがくしました。多発性硬化症の痙攣なのか、右足にいつも力を入れて歩いているので筋肉疲労を起こしたのか解りません。来週受診なので主治医と話してみようと思いますが、治まったので一過性のものではないかと思います。