tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

昨日1泊旅行で母親と叔母を温泉に

あいにくの天気でしたが、昨日1泊で母親と叔母と三人で温泉に行ってきました。まだ運転には問題ないので、二人を乗せて車で出かけました。来年は運転できるかどうかは解りませんが。雨の中紅葉をみながら山のほうにある温泉にいきました。紅葉も終わりに近づき、落ち葉が風に巻き上げられる中、やや早い到着となりました。母親と叔母は食事内容に納得してとても楽しかったとのことでした。自分は排泄のことが気になり、水分を控えて早めに就寝しましたが、尿漏れもなく一安心でしたが、温泉に入るにしても気を遣うことがあります。それは腹部に胃瘻用のペグがあることです。明け方の3時に大浴場に行って温泉に浸かってきました。数名のお客さんも入浴されていましたが、洗髪と身体は部屋の風呂でしてきたので、目立たないように湯船に浸かり、目立たないように上がってきました。帰りに叔母の歩行が不安定なので、身長にあった長さの杖を買ってプレゼントしました。自分もそろそろ杖が必要なのですが、現在1本は用意してありますが、新しい杖を買わなければならないかなと思っています。