tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

今日は母親と叔母を連れて一泊で温泉に行きます。

母親も叔母も歳なので、ゆっくりとした行程で地元の温泉に行きます。毎回もう最後かもしれないと言いながら、最後にならないので今回もその可能性が大きいです。でも泊りがけとなると排泄障害が気になります。実際今回の入院中に紙パンツを使用していたにも関わらず、多量の尿失禁をして夜中にシーツを変えてもらいました。宿泊先でそのようなことがあると問題なので、自分の中でもあと数回が限度だと思います。
リフレッシュと親孝行を兼ねて、楽しんできたいと思います。