病気の発症については以前に書きましたが、一時は歩行が困難になり車椅子に乗って、食べるのに箸も使えず食器を持ち上げられなくもなりました。入院中毎日午前・午後ともリハビリをしたのを思い出します。心身ともにかなりきつかったです。その後、何とか歩けるようになりましたが、左半身に麻痺が残り、車はオートマチックに乗り換えました。 当時は治療予防薬もなく、パルスと経口摂取のステロイドしかなく、ステロイドの副作…

数年前から、多発性硬化症の治験のために1年に2回程、2～3週間ほどの入院をしています。 今年度の2回目の入院治験を来週後半から受けます。まだ治験の段階で詳しいことは言えませんが、厚生労働省から最終治験として言われたとのことで、脳神経のいくつかの病気への効果が期待できるようです。治療として認められればと思います。一筋の光が指すよう頑張ってきます。

多発性硬化症いろいろ MSキャビンの動画より引用 10分でわかる多発性硬化症 自分の発症した頃は予防薬も無く、ステロイドパルスと経口ステロイドでしたが予防薬もかなり増えたようで、今後も新薬が出てくると思われます。今後を期待しましょう。

この間、記事にした趣味の中の音楽についてですが、小学生の時にラジオから流れた YMO(イエローマジックオーケストラ)のRYDEENです。この曲を聴いた時にかっこいい 曲だと思い、どうしても弾いてみたくて、しかもシンセサイザーで、それまで貯めていた お年玉でシンセサイザーとデジタルシーケンサーとリズムボックスを買って一人で弾いて いました。今はかなり値段が安くなっていますが、当時は贅沢品でした。今…

先日、前(就労継続支援B型)の前(就労継続支援A型)に勤務している時の利用者さんから、 何人かが魚釣りしてみたいと言っているので連れていってほしいとの電話がありました。 過去に一度、落ち込んでいる利用者の気分転換に海釣りに連れて行ったことがあり、その際に豆アジが沢山連れて楽しくて元気になったのをみんなと話していたら、tera-sanに聞いてみてと言うことになったらしいです。彼ら彼女らとは、現在も…

多発性硬化症発病後、とにかく病気に負けてはいけないと仕事にただ打ち込んでいたので 趣味は仕事みたいな感じで周囲からは言われながら働き続けてきました。今になって振り返ると、本当に福祉づけの日々を過ごしてきました。家族も省みず。反省です。よく息子に笑いながら「家には父親が居ない」と笑いながら言われてきました。釣りに行ったり、遊びにつれていったりしていましたが、ほとんど家におらず真夜中でも電話があれば…

最近、逆流性食道炎の症状が酷く、内服薬を1日朝、夕と胃婁より注入していますが薬の効果があまりなく、胃酸の逆流に悩んでいます。起きている時はあまりにも酷いときには、口から出せるのでいいですが、問題は睡眠時です。先月寝ている時に突然息苦しくなり目が覚め、呼吸ができなくなりました。慌てて吸引機で吸い出し生きていますが、一つ間違えると あの世?医師からは、夕にまとめて2包注入するように言われましたがあま…

多発性硬化症の再発は「新しい症状が出るか、あるいは、もともとあった症状が明らかに悪化して24時間以上続き、休んでも体温が下がっても回復しない」と理解されています。しかし再発の仕方や程度はいろいろで、これに当てはまらないことがよくあります。 それまでなかった症状が出てきた時や、もともとある症状が悪くなった時は、まずは1〜3日ほど様子をみてください。回復しそうになかったり、さらに悪化したりするような…

先日、毎朝シャワーを浴びてから出勤していく息子が部屋に来て「シャワーの温度が安定しないので買ってきて、家で交換できるかな?」と聞いてきたので、「確認して連絡するから帰りに買ってこれば出来る」と答え、しばらくしてから浴室のシャワーを確認したところ、サーモスタットが壊れているので元から全て交換するほうが良さそうなので、配管の幅等を 電話で伝えました。孫が二人居るので、入浴中にやけどでもしたら大変です…

最近、毎晩のように仕事をしている夢をみます。もう働ける状態ではなく仕事を辞めてから1年近くたつのに。人間は働けることが日常生活の中でどれだけ大切か考えさせられます。 きちんと睡眠をとるために睡眠薬や安定剤を飲んでいますが、今までは気を失う感じで夢もほとんど覚えていない状態だったのに、最近は仕事の夢をみて突然目が覚めます。福祉関係の仕事では、障害者の安全管理や高齢者の容態の急変等、命に関わることも…