tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

抗生物質の点滴が効き、熱がが下がる

おはようございます。昨日は電気刺激だけで終わりましたが、今日からは、電気刺激にブラスしてリハビリも行います。よい結果がでるように頑張ります。皆さんにとってよい一日でありますように。

まだ熱が完全に下がらす。

昨日の午後から悪寒がして、抗生物質の点滴を継続中。明け方に再び悪寒がして、発熱。尿検査の追加項目 今日の治験は様子をみて出来そうなら実施する方向で調整中。夕方から実施することとなる。 tdcsは、経頭蓋直流刺激で認知や統合失調症の治療に使われはじめていますが、パーキンソンや多発性硬化症にも有効ではないかと言うことで、5年ほど前から治験に協力させてもらっています。従って、薬による治験ではなく、頭に…

今日は土曜日ですが、高次脳機能検査受ける。

高次脳機能と言う言葉は皆さん聞いたことはあると思いますが、認知症検査を複雑にしたようなものです。まず、最初に全く関係のない12個の単語を読み上げられるので、できるだけ覚えて答える。そして答えれなかった単語を言われるので、また12個の単語を答える。出来るまで繰り返す的な。 次に、碁盤の目に黒玉が置かれている図を10秒間みて同じように並べる。これを繰り返す。 次に9種類の図形に番号がついており、その…

今日は無事に終了

採血とMRIと、総回診。ちなみにMRIは、ファンクショナルMRIという変わったMRIと単純撮影を続けて撮影。新しい病巣は増えていないようでした。今はいろうから、水分補給。果たしていいのか悪いのか? 車にガソリンを入れるようなもの。 今日の夕飯。ハイオクかな(笑)

車はいかに便利か、身に染みました

無事に病院に着きました。ただ普段車で移動している距離をいざ歩くとなると、段差や距離的なことに結構疲れました。電車とバスは座れたのでラッキーでした。ついでにラッキーが続き、大部屋が一杯なので個室を使わせてもらうことになりました。

おはようございます 行ってきます

昨夜、夜中に目が覚めて気分はブルーです。 本心を言えば、治験入院とはいえ、段々弱ってきている自分の状態を評価されると思うと なんとなくブルーになります。今日は車ではなく、公共交通機関を利用して行きます。車の 運転もそろそろ辞めたほうがいいかと思い、練習を兼ねて。 取り合えず頑張ってきます。

明日の入院初日は、毎回めちゃ忙しくてクタクタになります。

入院受けつけ後、自分で病棟へ行き、挨拶をしてから部屋に行き、病衣に着替え。 そのあと、身長・体重を測り、そのあと採血7本、心電図とレントゲン、髄液検査 、MRI、最後に、高次脳機能障害の検査。土日が休みなため、フルコースです。 元気があれば、感想をアップします。

明後日からの入院準備

久しぶりに入院しますが、いつ体調が悪くなってもいいように、ある程度は入院セットを作ってあります。ただ何故か病院に薬一式持参することになっています。入院中は全く使わず、そのまま持って帰ってくるのですが。あといろうの為のチューブは忘れずに持っていかなければいけません。病院にはないらしいです。一回忘れたことがあり鼻腔栄養となりましたが、鼻の穴が痛くて大変な思いをしたので。最近もの忘れがあり、昨日の朝は…

昨晩のNHKのうたコンに、スターダストレビュー出演

昨晩、午後7時頃にたまたまいろいろとググっていた所、うたコンにスターダストレビュー生出演の文字が目に入った。でも日付がはっきりせず、慌ててここ1か月ほどつけていなかったテレビをつけて番組表を見ました。ちょうど今日のオンエアだった。メンバーの一人が 咽頭がんで休養するとのことだったので、どんな形で演奏するのか。みんな還暦を過ぎているから病気になることはあると思いますが、早く戻ってきてほしいと思う。…

父親のことを思い出す

自分の父親は高校の教師をしていました。自分が福祉の仕事に就くきっかけを作ったのは父親です。父親は生徒指導部であり、不良達から鬼とまで言われていた時期もありました。しかし退学になる生徒に、退学するかボランティア活動をしながらもう一度頑張って卒業するかの選択肢を与え、最寄りの駅の清掃活動や通学路の清掃活動、24時間テレビの募金活動、 孤児院の里親を兼ねた自宅での合宿等の活動をしていました。そういう関…