今日はいつもより早く家を出て病院を受診してきました。薬はいつもと変わらず、食べるほどもらってきました。治験入院ですが、他診療科との調整が必要であり、改めて病院から電話が入ることになりました。最近は入院の際は、病院から電話があり入院日が決まることが多いです。病気の症状が強く出た時は、電話してすぐに来るようにと言われていますが、流石にこれだけ長く病気と付き合っているとパルスが必要かどうかはだいたいわ…

本来なら入院しているはずなので、それに合わせた処方をされているので薬が足りなくなってきたので病院受診です。今の前の病院は総合病院から出られたドクターでいろいろと薬を出してもらっていました。その薬で何とか落ち着いていたので、今の病院に変わってからは 継続して神経内科で処方してもらっています。、やはり鬱になったりしますので、症状にあった薬の処方をしてもらっています。現在こうしていられるのも薬が徐々に…

今回の入院先送りもしくは中止は精神的にダメージがきつかったです。 2000年以降の多発性硬化症の診断を受けた方々は治療薬の発展により、再発寛解型を繰り返しても2次進行型になるリスクはかなり下がるとのことです。1次進行型の場合はどちらも少数で同じくらいだそうです。2000年以前からの多発性硬化症の方の2次進行型のリスクは高くなります。 自分も数年前の嚥下障害から始まり、排泄障害も強くなりました。そ…

物価高と言われていますが、世界的規模でのいろいろな要因により、物の値段が上がっています。特に円安に関しては、円の価値が下がっており日銀が為替介入しても収まることは容易ではないと思います。そうした中、日本に来日する外国人の多くが安いの連発。日本の給与所得が上がらない限り解決はなかなかあり得ないと思われます。岸田首相が投資を掲げていますが株価も下落する一方で、ほんの一握りの人しか収益を上げれていませ…

前回は花火をイメージした竹灯篭を作ってアップしましたが、竹の余った分で和風に作ってみました。竹にドリルで穴を開けるだけの単純作業に思えますが、竹は丸いのでしっかりと固定してやらなければなりません。あとは竹の丸みがあるのでドリルの角度等、それなりに 大変です。リハビリにはなりますが・・・ 今は何でもできそうなことにチャレンジです。

昨日、今日とやっと秋らしく快晴です。朝の冷え込みはきつかったけど、陽がさしてきて、散歩日和となったので、ゆっくりと歩いて日に当たってきました。現在の連続歩行継続距離は約150メートルくらいです。何度か休みながら山を観に行ってきました。まもなく紅葉も始まると思います。今年は母親を連れてどこに観にいこうかと考えています。

左目が見えにくい症状はかなり良くなりました。昨日は両目をあけていると左側が見づらく、全てがぼやけて気持ち悪くなり片目で過ごしました。近くの緑をみて遠くを見るという ことを日中何度か繰り返し、後はなるべく静養するように心がけました。いつもよりかなり早めに眠前薬を飲み、就寝しました。もともと近くのものはすべて二重にみえましたが、夜中に目が覚め、物を見てみるともとの状態に戻りました。良かったです。 家…

昨晩から左目が見えにくい。もともとあるので特別なことではないが、久しぶりにやってきた。明日には帰っていく予定だと思います。パソコンも右目でかろうじて打てるから多分回復するのではないかと思います。 薬のセットミスがありました。高次脳機能障害のリハビリを兼ねてバラの薬を自分で小分けしてセットしているのですが、痛恨のセットミス。しかも一番大切な「イムセラ」を。気づいて良かったのですが、気持はブルー。 …

難病の定義とは ・発病の機構が明らかでなく ・治療方法が確立していない ・希少な疾病であって ・長期の療養を必要とするもの 国で研究されているものだけでも500疾患以上あるとされ、難病と一言でいっても、病名や症状は多種多様。寝たきりの人もいれば、薬で症状を抑え、働いている人もいます。 自分も1年前まで働いていました。でも症状が悪化して現在自宅療養中です。今後ずっとかもしれません。 「難病・慢性疾…

難病と向かい合って頑張っている方、落ち込んでいる方。どちらも人に伝わりにくい心の 中の辛さや苦しみは大変だと思います。 リハビリや治療に頑張っても自分の思ったようになかなか症状が回復しづらく辛い思いをしている方。 難病にショックを受け辛い毎日を送っている方。 自分自身も長い闘病生活の中で、両方を体験してきました。その繰り返しの約30年で現在に至ります。 QOLという言葉がありますが Qualit…