tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

再発が少し増加の寛解期 4 (回想録)

仕事をしながらの総合病院受診は大変に時間がかかりましたが、施設長になったタイミングで、総合病院の主治医が開業され、比較的近いことと、電話での予約が可能になったことで 仕事に対する影響が緩和されました。また、症状が悪化した時にはステロイドパルス療法を 外来で受けることができ大変助かりました。途中より神経内科医でもあるので、施設の嘱託医になってもらい、利用者さんの急変にも適切な対応と総合病院への紹介…

再発がやや増加の寛解期 4 (回想録)

社会福祉施設の事務長を引き受けたものの、頼みにきた方の話の節々に問題点があることにきづいていたのでまずは見学からという条件で見学に行きました。そこで法人の理事長にお会いしましたが、福祉業界ではそれなりに名の知れた方で「まずは見学させてください」と話し見学に行ったのですが、当時の施設長が勝手に「今度来られる新しい事務長です」と利用者さんに紹介してしまい深みにはまってしまいました。社会福祉協議会で仕…

再発がやや減少の寛解期 3 (回想録)

ふれあいの町づくり事業とは、大きく3本の柱に分かれています。総合相談事業、地域福祉活動事業、福祉施設との連携活動の3本柱です。厳密には事業自体は介護保険制度導入後、 すでに打ち切りとなっていますが。総合相談事業は弁護士による法律相談も含まれており年間数千件あり、専門相談に振り替え調整を図り、それを吸い上げ適正な相談が行われているか再度調整を図ろ事業。地域福祉活動に関しては、各地域の役員会に出席し…

再発がやや減少の寛解期 2 (回想録)

この頃は再発がやや減少しており比較的仕事に打ち込めました。国庫事業の「ふれあいの町事業」の担当者としてどうすれば事業展開をできるかを考えるのに国庫補助金をどう適切に使うことがよいか悩みました。国庫補助金は税金なので無駄に使う訳にはいかないと思い、いろいろと情報収集をしました。そんな中、月刊福祉という書籍に「ふれあいの町事業」の成功例として山梨県の富士吉田市社会福祉協議会が取り上げられており、これ…

昨日と本日、孫達と外出

昨日の夕方、下の孫がサッカーしたいから公園行こうと誘いにきたので車で5分ほどの芝生の広場と大きな遊具がある公園に行ってきました。サッカーをしたのはものの5分ほどで、後は大きな遊具で孫達は遊びまくっていました。サッカーはパスの練習だけだったので利き足の左足を使わず、右足で軽くパスしたので軽い運動になりました。孫達は遊具でストレスを発散して遊べたので満足していました。 今朝になり、息子が二人とも仕事…

多発性硬化症の進行種類について

経過による分類 ◉clinically isolated syndrome(CIS) 最初に症状が出た段階を「CIS(しーあいえす)」といいます。今後MSになる確率が高い状態です。 ◉再発寛解型MS(RRMS) 再発と寛解が現れる時期のMSを「再発寛解型MS」と呼びます。MS患者さんの多くがこの状態です。再発の頻度は個々人で違います。症状の重さや回復具合も再発ごとに異なります。 ◉二次性進行型M…

排泄障害にて排便が出ない

下剤は毎日服用しているものの、ここ数日排便が出なく腹圧をかけてみるものの反応がなく、腹部が張って痛みが酷くて大変でした。トイレ通いの一日でした。あまりに出なくて痛みが酷いので追加で下剤を服用しました。最終的には夕方に腹部の張りもやや治まりましたが腸閉塞になるのではないか心配でした。まだ下剤での排便コントロールが上手くいっていないようです。

再発がやや減少の寛解期 1 (回想録)

社会福祉協議会に転職して。身体的労働はやや減ったものの、当時の社会福祉協議会は半官半民組織であり、福祉活動専門員として配置されました。現場のことは解るものの行政書類作成は全くの素人であり、一枚の書類を作成するだけで、役所と社会福祉協議会の間を何回も行ききし、一回ごとに一か所のみ指摘され、当初はそれだけで一日が終わることもありました。その時は書類全体のチェックを一度にしてくれればいいのにと思いまし…

今朝はリハビリを兼ねて、庭の草むしりにチャレンジ

まだ長距離を歩く散歩は、体力と麻痺により難しいので、リハビリを兼ねて庭の草むしりにチャレンジしました。たかが草むしりされど草むしりです。しゃがんだり、立ち上がったりをするだけでも筋力トレーニングになります。尚且つ何かにつかまらないと立ち上がることが大変なので体幹トレーニングと右足の筋力アップにもなります。また左手で抜きやすそうな草をむしったり、むしった草を入れる袋を持ったりして左手のリハビリにな…