tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

熱は午前中に下がりました。

明け方の検温時は、37.3℃の微熱があったのですが、その後は平熱に戻りました。一応念のために採血と胸部レントゲンをとりましたが、結果は明日の午前になると思います。今晩は、熱がでないように、温かくして早目に就寝したいと思います。電気治療の1回目をはじめましたが、左麻痺が強いので、今回試験的に右脳に電気刺激を試みています。どんな結果になるのか。

さくじつの夜に悪寒して高熱に‼️

昨日の昼間より痰のからんだ咳がでていましたが、まさかを夜中に急激な悪感がして、持ってきていた服を全部着て、布団も3枚借りてやっと落ち着きました。なぜか毎回入院の時に体調が悪くなります。それも決まって発熱します。かなり、体温が上がるので身体はたまったものではありません。今、解熱剤を服用して、頭をクーリングしていますが早く治まってほしいです。

昨日無事に入院できました。

昨日の午前中に無事に入院できました。今日は検査がメインで、採血、心電図、胸部レントゲンを受けました。心電図では脈拍がはやいようでしたが、特にいつもと変わったこともなく、大丈夫です。病棟医も変わらず、看護士も顔見知りばかりで良かったです。今日と、明日は身体を休め、月曜日から治療開始です。毎回のことながら、病棟にくると、おかえりと言われ、ただいまと答えている漫才のような状態です。

3月も中旬過ぎなのに、昨夜の気温は0℃

昨日は日中より天気が大荒れで、風雨が激しく急激に温度が下がって行きました。昨晩の外気温は0℃。ふと頭に浮かんだのは、能登半島地震の被災地のことでした。もうすぐ被災して3か月たとうとしていますが、まだ避難所暮らしの方々も多いです。住める自宅があるというのは、当たり前のことではありますが、幸せなことでもあると実感していました。いまだに水道が回復せず、寒い避難所での生活をしいられている被災者のことを考…

入院に向けての準備について

一応入院のための入院セットは作ってありますが、紙パンツの分が前回より増えていますので、荷物が二つになっています。後は、なぜか入院中に使用しない内服薬を一式、沢山の薬を服用しているので本当は持っていかなくてもいいのではないかと思いながらも荷物にいれました、最も大切なのは胃瘻チューブで、前に忘れて行って鼻からチューブをいれたこともあるので忘れずに持っていきます。後は、携帯関係の充電器一式、これはもう…

昨日の受診結果について

前回の受診の際に撮影したMRIの画像に関しては、特別に目立った新しい病巣もなく左半身の麻痺に加えて右半身の脱力に関してもやや改善気味なので経過観察をすることとなりました。今週の金曜日からの入院にてT-DCS治療を受けて経過を観察することとなりました。結局すべてを終えて帰ってきたのは夕方で、疲労感でくたくたとなりました。でもやっと入院の手続きが終わったので精神的に楽になりました。帰宅後、疲労感が強…

今日は定期受診です。

受付は8時30分からですが、入院申し込み等あるのでいつもより早く病院に着きました。今日もなんだかんだと一日がかりになると思います。途中、雪がちらついていました。もう春一番がふいたのに、春はもう少し先のようです。

北陸新幹線、延伸開業で特急がまた消える

北陸新幹線が本日より延伸開業します。今までは金沢までの開業でしたが、本日より敦賀までの延伸開業となります。子供の頃は、北陸本線には数多くの特急が走っており、鉄道が好きな自分は、カメラを持ってよく写真を撮りに行きましたが、金沢までの北陸新幹線が開業した時点で数多くの特急が姿を消しました。そして本日より、金沢から敦賀までの特急が姿を消します。北陸新幹線は速くて時間短縮がされ便利になりますが、特急が敦…

身体の湿疹が酷くなり、薬湯のある銭湯へ

以前に痒疹や帯状疱疹になり、アレルギーの薬の服用や塗薬等で落ち着いていたのですが、最近また出始めました。アレルギーの薬は継続して服用していますが、以前は湿疹に効き目のある温泉が山の方にありよく通っていたのですが、その温泉も閉館してしまいましたので、次によく行った町中の銭湯に行ってきました。漢方薬の薬湯があり、ある程度の効能があります。ここで問題となるのは、胃瘻のペグです。以前は半透明のペグを使用…

最近、身体のこわばりからか、夜中に痛みで目が覚める。

ここ数日、気温の低下からかどうかは解りませんが、身体の痛みで夜中に目が覚めてしまいます。寝返りを打っていないのかどうか解りませんが、特に背中の痛みが強いです。なので 夜中にストレッチをしています。時間をかけて身体をほぐすようにして、痛み止めを服用して再度、就寝します。なので最近は寝不足気味です。