20代後半から30代前半までは再発寛解を繰り返し、入退院の繰り返しでステロイドの経口薬使用で抑え、酷くなると入院してステロイドパルス療法での対応で仕事をしていました。障害者施設では生活支援員として働いていましたが、作業や介助の重労働に身体がついていかずに自主退職しました。この際に、通う総合病院と主治医の変更をしましたが、すぐに入院して、ステロイドの経口を中止しました。身体がステロイドづけになって…

昨日は、息子夫婦と孫達が家族旅行に出かけて、一人で留守番しました。一緒に出かけても良かったのですが食べれないので留守番することにしました。家族旅行といっても県内の温泉に一泊で出かけたのですが（笑） 久しぶりに我が家でゆっくりしていましたが、最近家のことをしていなかったので、たまには掃除でもしようと思い、ゆっくり休み休みしながら、玄関や廊下、風呂や洗面台、トイレ、階段等を午後から出来る範囲で掃除し…

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気は罹患する急性発熱疾患であり、全身の中型血管の炎症を主体とし、一部に冠動脈の拡張や瘤を合併する事が特徴です。現時点では発症の原因は不明です。又、冠動脈を中心に合併症が起こる機序も解明されていません。5日以上続く高熱が続き、手足の硬性浮腫、膜様落屑、皮膚の不定型発疹、口唇口腔咽頭粘膜のびまん性発赤、有痛性非化膿性頸部リン…

流石にもう雪は降らないので、冬タイヤから夏タイヤに履き替えるのに夏タイヤの溝がかなり減っていて、買い替えが必要で午前中にタイヤをカーショップに持って行って、新しいタイヤに入れ替えて、午後から息子と一緒にタイヤ交換をしました。タイヤを引き取りに行っている間に息子は車2台のタイヤ交換をしており、途中から加わり自分の車を含めて3台の車のタイヤ交換になりました。息子が居て大変助かり感謝です。重い物も持て…

尿意はありますが思うようにトイレで排泄はできず腹圧をかけて出していますが、勝手に出でしまうことが多く、紙パンツはマストアイテムとなっています。尿はそれで何とかなりますが、問題は排便です。下剤は毎日、夕食前に2錠、白湯に溶かして胃瘻から入れていますが、それでもなかなか出ません。入院中に追加で1錠処方してもらいましたが、数日に1回 腹圧をかけて絞り出すような状態です。そこで昨日は朝一で追加の下剤を白…

本日、退院後の初回診察でしたが、特に悪くなっていることもなく今日は検査等もなく、薬もあるので診察のみとなりました。その際に主治医より、特定疾患に関する薬剤の適応が厳しくなり、直接関係のないものに関しては限度額から外すことになったとのことでした。次回の受診日に主治医と相談することになりました。現在内服している薬で必要ないと思われる物もあるので、薬を減らすいい機会になると思うので、次回の受診日までに…

あさひ舟川「春の四重奏」Asahi Funagawa “Spring Quartet”

身体の痛みで夜中に目が覚めることが多く、身体の痺れ等もあり自宅静養していました。 嚥下障害で何か食べることもできず、排泄障害で尿が勝手に出たり、下剤をかけているのに排便の調子が悪く、腹痛はするのに出ない状態でトイレにて冷や汗をかきながら腹圧をかけて腹部マッサージをして押し出す状態で何とか少しは出ましたが、栄養を胃瘻から入れるのも悩むような状態です。とにかく静養して身体を休めることに専念しました。…

朝方、身体の痛みにより目が覚めて眠れなくなり、YOUTUBEを観ていると、皆既日食 2024 特別番組 北米より生中継 を観ることが出来ました。とても素晴らしい映像を観ることができて、最高でした。身体の痛みも緩和されました。自然の壮大さに感動しました。 【LIVE】皆既日食 2024 特別番組 北米より生中継 total solar eclipse／2024.4.9(火)2:00〜4:30

退院後、初めての散歩をしてみました。病院内を歩くより段差も多く、結構疲れました。いかに病院内がバリアフリーで歩きやすかったかが身に染みて感じました。でも朝の空気はすんでいて、すがすがしい気持ちになりました。入院中はリハビリの先生と玄関の外までしか出ていなかったので自由を感じました。この時期は桜に合わせた状態でチンドンコンクールが開催されています。子供の頃はよく観に行きましたが、最近はテレビのニュ…