tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

自分の中での葛藤・・・

おはようございます。体調は決していいとは言えません。でも作業所に行くと利用者さんの
笑顔に精神的に癒されます。身体的にはオーバーワークしていますが、メンタル的にはプラスというアンバランスに、自分の中での葛藤があります。そして利用者として通っていますが、立場的には職員と利用者の中間です。利用者からみれば、過去のままの職員なんです。
それは構わないのですが、利用者生の声を聴くと職員ではないのでどうもしてあげれません。それがまたストレスになります。排泄がうまくコントロールできなくて、尿は知らずのうちに出て、便は下剤をかけても出ません。今日は連絡して在宅ワークにしてもらいます。