tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

今日の作業内容について

相変わらずニンニクの茎と根を包丁で切り落とす作業を一日やっていましたが、今日は切り落としたニンニクを、隣で皮を剥いて綺麗に仕上げる作業をやってくれる利用者二人と3人で一日がかりでやりました。全体の4分の3程度まで終わりました。普段は利用者さんと休憩時間しか話せないので。ゆっくりいろいろな話をしながらできたので良かったと思います。
今は利用者なのでモニタリングをするのはおかしいですが、思っていても話せない環境なのがよく解りました。かといって今の自分の立場は利用者なのでどうしてやることもできないのが現実です。トップには一応話しておきましたがどうするのかは解りません。いずれにしろ。今の身体状況ではそう長くも働けないので・・・
排泄はやっぱり駄目なようでパットをあててありましたが尿意がなく、自然にでてしまっていました。今から下剤をかけて明日の朝までに出さなければなりません。