現在国が指定している難病の病数は338種類ありますが、原因不明の病気に苦しんでいる方も数多くおられると思います。国が指定する難病は増えている傾向にあります。医学の進歩ですね。ただ、治療法があまり確立していないのが現状だと思います。

特定疾患と難病の違いは何ですか？

特定疾患とは？ そのような「難病」の中で、症例数が少なく、原因不明で治療方法もわからず、さらに生活していく上で長い間に渡って支障がある疾患を「難治性疾患克服研究事業」として研究対象にしています。 その対象の130疾患を「特定疾患」と言い、医療や行政の現場で「難病」として扱っていることも多いです。

相談窓口は?

都道府県・指定都市難病相談支援センター

難病相談支援センターは、難病の患者さんやご家族、関係者の皆様からの療養生活に関する相談に応じ、必要な情報の提供及び助言等を行い、難病の患者さんの療養生活の質の維持向上を支援することを目的とする施設で、都道府県及び指定都市に設置されています。
具体的にはつぎに掲げる事業を実施しています。
(1) 電話、面談等により療養生活上、日常生活上の相談や各種公的手続等の相談支援。
(2) 難病の患者等の自主的な活動等に対する支援。
(3) 医療従事者等を講師とした難病の患者等に対する講演会の開催や、保健・医療・福祉サービスの実施機関等の職員に対する各種研修会の実施。
(4) 難病の患者が適切な就労支援サービスが受けられるよう就労支援等関係機関（ハローワーク、障害者職業センター、就業・生活支援センター等）と連携して就労・相談支援を実施。等

一人で抱え込まず、相談してみるのもいいと思います。なかなか人には伝わらない症状もあり苦しいことも多くあると思います。約30年間、病気と付き合ってきたじぶんでも、いまだに苦しむことがあります。病気の症状だけではなく、そこから発生するメンタル面での落ち込みだったり、誰に話せばいいか解らなかったり等。個々の症状にも違いがありますから難しいですけど、何か糸口を見つけて、焦らず、慌てず、一歩一歩です。