仮に難病と診断されても、表面上は元気に見える難病の方も多いと思います。同じ難病でも
人それぞれに症状が違うため。「元気そうだねか」とか「どこが悪いのか解らない」とか言われたりしませんか?自分の場合もそうです。また過去には酷い部分だけを文献から引っ張ってきて、重症のように言われて職責を追われそうにもなりました。人間、病気ではなくてもストレスを感じることもあります。難病の方々は。それぞれ人には伝わりにくい部分のストレスが無意識にかかっていると思います。自分自身でもどうなるか解らないし、医師にも
予測できないのだから、周囲の理解を得るのは大変なことだと思います。家族にしても理解できないのは仕方ありません。ではどうすれば楽にかるのかですが、自分の場合は今の症状を受け入れ、その中で一日一日を大切にして生きていこうと思い、現在に至っていますが、
頭の中では、それに負けそうになることが多くあります。だんだんと弱ってきているのが、自分自身が一番よく解るからです。良からぬことを考えないかと言えば嘘になります。
でも難病になったのは誰のせいでもありません。
自分の人生なので充実した毎日を送るように少しずつでも前向きに生きましょう。

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