まずは専門医に相談しましょう

まずは専門医に相談しましょうご自身で「自分は難病ではないか」と考えている方で、医師の診断を受けていない方は、まず病院で医師の診察を受けましょう。
医師から難病と確定診断されてしまった方でも、その病気に対する詳しい説明や治療方法について、他の専門医にセカンドオピニオンを求めることも可能です。

あなたは一人ではありません

病名を告げられると「なぜ自分が？」「学校は？仕事は？医療費はどうなるの？」「どうしたら良いのか分からない」と不安と混乱で何も考えられなくなったり、目の前が真っ暗になるような強い孤独感に襲われることがあるかもしれません。自分も最初はそうでした。

ですが、あなたは一人ではありません。

あなたを支えてくれる人たちがたくさんいます。
医師や看護師だけでなく、ケアマネージャーや介護福祉士、地域の保健師たちが協力と連携を行って継続的に支えていく新しい医療と介護のシステムがあります。
そして、当事者である患者会や家族会などの支援団体があります。
可能な限り自分らしく生きるためにはどうしたら良いのか、その手助けができる人たちがあなたの近くにいるのです。

特に同じ難病をかかえて日々を過ごしている人々の存在を知ることは、日々病気と向き合う上で、強い支えとなるかもしれません。