tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。

昨日から安定剤の服用を夜に変更。

最近、薬の服用忘れが増えてきているので、月曜日の受診時に朝の薬を夜に回していいか相談したところ、OKが出たので昨日より夜に変更しました。夜は眠るようにしないと体調を崩すので、もう十数年間眠剤等を服用しているので。忘れることがあまりないからです。朝は多発性硬化症の免疫抑制剤を服用しなければならないのですが、それすら忘れるくらいなので。夜の安定剤も一部変更してみました。これで疲労感がどう変わるか解りませんが、少しでも楽になればと思います。薬の服用忘れは、高次脳機能障害の一つの注意力欠如になるので、目の前にセット薬を用意してあっても他のことと重なると忘れてしまいます。最近一番困るのは病院受診時の支払いまでの行程です。支払い番号の券を発券機から取り、番号が表示されたら会計に行きファイルと健康保険証と受給者証を提出するのですが、受給者証は
記載のために預かりとなり札を渡されます。その後支払いの表示番号が表示されたら支払いを済まし、隣の処方箋窓口で処方箋をもらい、隣のファックスコーナーから薬局にFAXしてもらい、領収書を持って別の窓口に行き受給者証を返してもらうという流れなのですが、これだけの流れをこなすのが大変になってきました。もう何をやっているのか両手に請求・領収書、処方箋、交換用の札を持って徘徊者のようになっています。みんなからの注目を浴びながら。いっぺんにいろいろなことを出来なくなってきているのです。初めのうちはあまり自覚がありませんでしたが、最近は自覚しています。で、車の運転は夜はしないということに家族会議で決めました。身体の症状もいろいろありますが、脳のほうがへこみます。しかたないんですけどねる
今日も一日、皆さんにとって良い一日でありますように。